Het recht op vertegenwoordiging is een belangrijk recht van cliënten waarover in de praktijk veel misverstanden bestaan. In dit artikel wil ik dat recht toelichten, een aantal misverstanden de wereld uithelpen en een aantal knelpunten benoemen. De rechts-bescherming die vertegenwoordiging zou moeten bieden, laat in de praktijk te wensen over. In mijn visie is er in ieder geval veelmeer voorlichting nodig. Daarnaast zou een gedragscode voor vertegenwoordigers de rechtspositie van de cliënt beter kunnen beschermen.

Het recht op zeggenschap

Voor het recht op vertegenwoordiging ligt het recht op zeggenschap. In de praktijk van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zie ik dat soms te gemakkelijk aan dat recht voorbij gegaan wordt. Zo wordt een niet zo verstandige beslissing van een cliënt maar al te snel aan de kant gezet. Zeggenschap is een grondrecht en de enige grens die we tegenkomen, ligt bij dat wat bij wet verboden is. Ook als die beslissingen mogelijk niet de meest verstandige of vriendelijke zijn, dient de zorgverlener de beslissingen van de cliënt te respecteren.

Maar als de cliënt dat recht niet altijd kan gebruiken omdat zijn eigen mogelijkheden beperkt zijn, wordt hij in de zorg beschermd door het recht op vertegenwoordiging. 

Het recht op vertegenwoordiging

Daar waar de cliënt een keuze niet overziet, heeft hij recht op een vertegenwoordiger die namens hem die beslissing neemt. Dat recht beschermt de cliënt tegen beslissingen die meer op gokken lijken dan op kiezen. Want als je de informatie rond de keuze niet goed begrijpt of als je de gevolgen van de keuze niet kan overzien, dan is het geen kiezen, dan is het gokken. Daar waar die beslissing of gok nadelig is voor de cliënt, gaat zijn zeggenschap naar zijn vertegenwoordiger. En de beslissing van de vertegenwoordiger dient dan door de zorgverlener gerespecteerd te worden. Alleen als de vertegenwoordiger zich niet opstelt als goed vertegenwoordiger, kan de zorgverlener in het kader van goed hulpverlenerschap, een beslissing van de vertegenwoordiger naast zich neerleggen. 

Wie is de vertegenwoordiger?

Verschillende mensen kunnen optreden als vertegenwoordiger: 

• De wettelijk vertegenwoordiger, dat is de door de rechter benoemde vertegenwoordiger: de mentor, curator en (alleen voor financiële zaken) bewindvoerder 

Als deze er niet is:

• De schriftelijk gemachtigde vertegenwoordiger, dat is degene die door de cliënt benoemd is als zijn vertegenwoordiger.

Als deze er niet is of hij treedt niet op:

• De echtgenoot of partner van de cliënt.

Als deze er niet is of hij treedt niet op:

• De ouder, broer of zus, het kind, kleinkind of grootouder van de cliënt.

De verschillende vertegenwoordigers hebben in principe in de praktijk dezelfde rechten. 

Dat is wat mij aangaat de kortste samenvatting van het recht op vertegenwoordiging zoals dat is geregeld in verschillende wetten. En dat is niet niets, een ingewikkeld verhaal dat op zijn minst vraagt om toegankelijke voorlichting. Aan cliënten, aan zorgverleners en aan vertegenwoordigers zelf. 

Het recht op vertegenwoordiging in de praktijk

In de praktijk zie ik dat dat recht lang niet altijd goed ‘uit de verf’ komt. Zo is er nog steeds het misverstand bij zorgverleners en bij vertegenwoordigers dat je als vertegenwoordiger alle beslissingen namens de cliënt neemt en niet alleen de beslissingen waar de cliënt wilsonbekwaam voor is. Dat misverstand leeft zeker als het gaat om de wettelijk vertegenwoordiger van de cliënt. Daarnaast zie ik dat zorgverleners de beslissingen die de vertegenwoordiger neemt namens de ter zake wilsonbekwame cliënt nog te vaak ter discussie stellen. Ook zie ik veel vertegenwoordigers die zich verantwoordelijk voelen voor alles wat de cliënt doet en laat. Zij gaan daarmee voorbij aan de verantwoordelijkheid van de wilsbekwame cliënt zelf. Vanuit dat gevoel van verantwoordelijkheid zie ik in de praktijk ook vertegenwoordigers die gaan voor de meest veilige, meest gezonde en de in zijn of haar ogen meest verantwoorde oplossing. Terwijl de opdracht voor de vertegenwoordiger is om te beslissen in het verlengde van de wensen van de cliënt. En dat is natuurlijk ook een uitdaging op zich. Hoe goed moet je de cliënt kennen om dat waar te maken? Het streven om de veiligheid voorop te zetten, laat weinig ruimte voor ontdekken en ontwikkelen, terwijl daarin ook juist de kwaliteit van leven zit. Kortom, de praktijk is weerbarstig.

De rol van vertegenwoordiger vraagt veel: de cliënt kennen, kennis hebben van de rechten van de cliënt en het lef om los te laten. Hoe vervul je die rol goed en wie kan dat het beste doen?

Familievertegenwoordiger

De familievertegenwoordiger is degene die de cliënt heel goed kent, door de familieband heel betrokken is en daardoor een goed vertegenwoordiger kan zijn. Toch zijn lang niet alle familievertegenwoordigers goede vertegenwoordigers. Dat heeft te maken met het feit dat je als goed vertegenwoordiger ook moet kunnen loslaten. En dat vraagt veel van met name ouders. Het is heel natuurlijk dat je, zeker als ouder, je kind wil beschermen tegen gevaren en risico’s terwijl je als goed vertegenwoordiger de cliënt de ruimte moet kunnen laten om het eigen leven te leiden en risico’s te nemen. Daarmee zeg ik niet dat een verwant geen goed vertegenwoordiger zou kunnen zijn, maar het is wel een lastig stuk, voor ouders, broers, zussen en partners van de cliënt om risico’s te accepteren. Het is de taak van de zorgverlener om dit bespreekbaar te maken en de verwant te ondersteunen in het goed vertegenwoordigen van de cliënt door juist ook los te laten. Daar waar zorgverlener en verwant, waar mogelijk samen met de cliënt, ontdekken dat dat te veel gevraagd is, is het aanvragen van een mentor een mooie oplossing. Want ook voor de verwant staat het belang van de cliënt voorop. De ouder kan dan gewoon ouder blijven terwijl de cliënt door een mentor goed vertegenwoordigd wordt. 

Wettelijk vertegenwoordiger

De wettelijk vertegenwoordiger, de curator of mentor, kent (in ieder geval bij de start) de cliënt niet goed maar is wel deskundig in zijn rol. Bij de wettelijk vertegenwoordigers is een onderscheid te maken tussen de professionele mentor en de vrijwillige mentor via de regionale stichtingen mentorschap. De professionele mentor heeft vanzelfsprekend veel 

deskundigheid op gebied van de rechten van cliënten en op andere taakgebieden van de mentor. Voor professionele mentoren zie ik wel het probleem dat de mentor gemiddeld nog geen anderhalf uur per maand beschikbaar heeft. Dat maakt het lastig om iemand goed genoeg te kennen om in het verlengde van diens wensen beslissingen te nemen. De vrijwillige mentor wordt opgeleid en ondersteund vanuit de regionale stichting waaraan hij 

verbonden is. Daarmee is de deskundigheid van de vertegenwoordiger geregeld. De vrijwillige mentor besteedt gemiddeld zo’n 4 uur in de maand aan zijn taak. Hij is vaak ook een maatje voor de cliënt en kan op basis van de opgebouwde vertrouwensrelatie, een goed vertegenwoordiger zijn. 

Wie wordt de vertegenwoordiger?

Cliënten van zorginstellingen hebben recht op een vertegenwoordiger. Het uitgangspunt is het streven te komen tot de minst ingrijpende vorm van vertegenwoordiging. Dit is mede op basis van het ‘VN-verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap’.

Een mentor heeft de voorkeur boven een curator. Een familievertegenwoordiger heeft de voorkeur boven een wettelijk vertegenwoordiger. Dat betekent dat een wettelijk vertegenwoordiger in eerste instantie niet in beeld is. Pas als er bijvoorbeeld geen echtgenoot/partner of familielid (ouder, kind, broer, zus, grootouder of kleinkind) is die als vertegenwoordiger kan en wil optreden of als familieleden het er niet over eens kunnen worden over de belangen van de cliënt, komt de wettelijk vertegenwoordiger in beeld.

Meer bevoegdheden voor wettelijk vertegenwoordigers

Als het gaat om beslissingen rond de zorg voor cliënten, hebben familievertegenwoordigers en wettelijk vertegenwoordigers dezelfde bevoegdheden. Dat maakt de gang naar de rechter om mentorschap aan te vragen voor familievertegenwoordigers overbodig.

Toch zie ik op een aantal plekken dat de wettelijk vertegenwoordiger meer bevoegdheden heeft waardoor een zwaardere vorm van vertegenwoordiging nodig is. Ook in nieuwere wetgeving krijgt de wettelijk vertegenwoordiger meer bevoegdheden. Dat maakt de gang naar de rechter voor familievertegenwoordigers toch nodig.

Indicatie aanvraag voor Wlz-zorg

De aanvraag van een (her)indicatie voor Wlz-zorg bij het CIZ mag alleen ondertekend worden door de (wilsbekwame) cliënt of door de wettelijk vertegenwoordiger of door de cliënt schriftelijk gemachtigde. (Hiervoor is een speciaal machtigingsformulier beschikbaar.) Dus niet door de familievertegenwoordiger! Dat is in 2018 opnieuw door de minister bevestigd. Dat verplicht familieleden van ter zake wilsonbekwame cliënten mentorschap aan te vragen, terwijl dat mentorschap daarna niet meer nodig is om de cliënt goed te vertegenwoordigen. Het argument van de minister is dat het bij een Wlz-aanvraag gaat om een zodanig ingrijpende beslissing dat deze gelijkgesteld is met het regelen van bankzaken. Hiervoor is ook een officiële machtiging nodig, of een wettelijke vertegenwoordiging in de vorm van een bewindvoerder. Natuurlijk gaat het om een ingrijpende beslissing, maar juist de familievertegenwoordiger zou die beslissing goed kunnen nemen namens de ter zake wilsonbekwame cliënt. En maakt het dan zoveel verschil als de rechter diezelfde familievertegenwoordiger benoemt als mentor? 

Donorwet

Een ander verschil in bevoegdheden vind je in de donorwet (2020). Daarin is geregeld dat de wettelijk vertegenwoordiger het donorregister invult namens de ter zake wilsonbekwame cliënt, terwijl de schriftelijk gemachtigde en familievertegenwoordiger dat niet mag. Een in mijn ogen vreemd onderscheid omdat de (professionele) mentor of curator de cliënt in de meeste gevallen minder goed kent en wel deze heel persoonlijke keuze namens de cliënt mag maken. Dit terwijl betrokken familieleden die de cliënt vaak heel goed kennen, dat niet mogen. Hierbij lijkt de minister de benoeming door de rechter als kwaliteitsinstrument te zien 

terwijl ik me afvraag hoe terecht dat is omdat het kennen van de ander en het kunnen en willen beslissen in het verlengde van diens wensen, het belangrijkste is bij de beslissing. 

Rotte appels

De praktijk leert dat onder alle groepen van vertegenwoordigers er een enkele ‘rotte appel’ tussen zit. Een curator of mentor die nauwelijks betrokken is ‘Moet dat zorgplan echt ieder jaar besproken worden en moet ik daar dan bij zijn?’, familieleden die eigen belangen laten meewegen in de beslissingen die ze voor de cliënt maken ‘Ze heeft toch niets aan zo’n vakantie, laat dat geld maar lekker op de rekening staan’. Dat voorkom je niet met de gang naar de rechter. Mogelijk wel met aanvullende kwaliteitseisen. En daarin zou ik de verbetering van de rechtsbescherming dan ook eerder zoeken.

Rapport gezondheidsraad ‘Goede vertegenwoordiging’

De gezondheidsraad heeft in 2019 een rapport uitgebracht over vertegenwoordiging. De raad doet daarin onder andere de aanbeveling om minimale kwaliteitseisen en uitgangspunten van goede vertegenwoordiging op te stellen waaraan zorgverleners het handelen van vertegenwoordigers kunnen toetsen. 

In augustus heeft de minister een reactie geschreven na gesprekken met betrokken veldpartijen waaronder Raad op Maat.

Reactie van de minister

De minister heeft in zijn reactie op het rapport van de gezondheidsraad geschreven dat hij betrokken partijen wil ondersteunen in het opstellen van een handreiking waarin aandacht is voor ieders verantwoordelijkheid. Bij de verantwoordelijkheid van de zorgverlener en de vertegenwoordiger zou gekeken kunnen worden naar de kwaliteitseisen die de zorgverlener zou kunnen stellen aan de vertegenwoordiger.

Kwaliteitseisen

Sinds 2014 zijn er kwaliteitseisen voor professionele mentoren en curatoren geregeld in het ‘Besluit kwaliteitseisen curatoren, beschermingsbewindvoerders en mentoren’. Die kwaliteitseisen zijn indirect, via een gedragscode, ook van toepassing op vrijwillige mentoren. Het gaat daarbij onder andere over een verklaring omtrent gedrag (VOG), een passende beroepsopleiding, jaarlijkse bijscholings- en trainingsactiviteiten en een jaarlijks functioneringsgesprek. Kwaliteitseisen in het contact met de cliënt gaan o.a. over bereikbaarheid, de frequentie van contact: minimaal 1 keer per 2 maanden en afspraken op papier over het doel van de curatele of het mentorschap. Ook moet de curator of mentor een klachtenregeling beschikbaar hebben. 

Gedragscode

Natuurlijk kun je die kwaliteitseisen niet één op één toepassen op familievertegenwoordigers en familiementoren. Maar het zou mooi zijn als we een gedragscode zouden kunnen opstellen die zorginstellingen zouden kunnen hanteren voor alle vertegenwoordigers. 

Dat lijkt mij het onderzoeken meer dan waard!

Loes den Dulk 

Stichting Raad op Maat