Al 4 jaar wachten we op nieuwe wet cliëntenraden, hoe lang nog?

Belangrijk
Cliëntenraden zijn belangrijk, medezeggenschap is belangrijk. Dat lees ik al jaren in allerlei brieven, notities en wetsvoorstellen van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS). Het is zo belangrijk dat de regering en de Tweede Kamer er al sinds 2011 over praten hoe dat beter geregeld kan worden.

Oude nieuwe wetsvoorstellen
Want in 2011 kwam VWS met het wetsvoorstel Cliëntenrechten Zorg (Wcz). Deze wet zou o.a. de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (Wmcz) gaan vervangen. Daar waar nodig zouden cliëntenraden steviger rechten krijgen. Een mooi vooruitzicht. In juli 2013 besloot de minister om de WCZ op te splitsen. De wet die de medezeggenschap zou gaan regelen: de Wet Goed Bestuur en Intern Toezicht, zou eind 2013 naar de kamer komen.
Heel 2014 hebben we gewacht op het wetsvoorstel en nu op 22 januari 2015 sturen de minister en de staatssecretaris een brief naar de Tweede Kamer over Goed bestuur in de zorg. In de brief staat dat er geen nieuwe wet komt op gebied van medezeggenschap en dat de Wmcz zal worden aangepast.
Daarvoor gaat eerst een onderzoek plaatsvinden.

Stil
In die brief staat dat VWS cliëntmedezeggenschap heel belangrijk vindt.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik stil wordt van zo’n brief. Want terwijl ik al bijna 4 jaar aan het wachten ben op nieuwe helderheid, geeft VWS alweer aan dat het zo belangrijk is en stelt weer uit met behulp van de oudste smoes uit het handboek beleid: een onderzoek.

De regels moeten worden verbeterd
In de brief staat gelukkig meer dan dat. VWS heeft geluisterd naar cliëntenraden die zeggen dat ze te laat of niet om advies worden gevraagd. Of dat adviezen niet worden opgevolgd. Of dat cliëntenraden onvoldoende middelen krijgen om hun werk goed te doen. Kortom dat cliëntenraden nu niet serieus genoeg worden genomen.
Het streven is dan ook om de regels te verbeteren en te zorgen dat deze meer aansluiten bij alle ontwikkelingen in de zorg.
Medezeggenschap blijft zorgbreed beschikbaar, zo lees ik in de brief. Hoe zich dat verhoudt tot de wankele basis die medezeggenschap in de Wmo heeft, vertelt het verhaal niet.
De Inspectie voor de volksgezondheid gaat toezicht houden op medezeggenschap. Ik heb nog niet duidelijk hoe dat verschil gaat maken, maar alle aandacht is meegenomen.
Cliëntenraden krijgen instemmingsrecht in plaats van het huidige zwaarwegende adviesrecht. Dat betekent volgens de brief dat managers hun bezwaren beter moeten motiveren dan nu het geval is. Een mooi streven maar wat maakt dat in de praktijk nu echt het verschil?
Verder wordt er gekeken naar andere vormen van medezeggenschap naast de cliëntenraad. Ik heb in de brief niet kunnen lezen de verankering van de rechten van deze vormen van medezeggenschap. De meeste van deze punten stonden al in het wetsvoorstel uit 2011….

Onderzoek
Juist omdat VWS medezeggenschap zo belangrijk vindt, komt er eerst een onderzoek. Een onderzoek naar nieuwe vormen van medezeggenschap. Met de uitkomsten van dat onderzoek gaat VWS kijken hoe de Wmcz kan worden aangepast. Maar is dat dan niet allang onderzocht? De vraag stellen is hem beantwoorden.

Goed bestuur
De brief gaat met name over goed bestuur en hoe de overheid dat kan bevorderen. Goed bestuur, dat betekent dat we van bestuurders mogen verwachten dat ze doen wat ze beloven op de afgesproken tijd………

Loes den Dulk

Namenbank een bank met waardevolle aandelen

De Namenbank
De namenbank is een bank zonder geld maar met namen van mensen die vanuit cliëntperspectief lid willen worden van een Raad van Toezicht.
Al sinds 2005 jaren is Raad op Maat een van de organisaties achter de Namenbank. Samen met het LOC en het LSR en sinds 2013 ook met PGOsupport houden we de Namenbank in stand. In deze blog omschrijf ik waarom ik belang hecht aan de namenbank.

Voordrachtsrecht
De Namenbank is van belang voor (centrale) cliëntenraden die gebruik willen maken van hun voordrachtsrecht. Voordrachtsrecht houdt in dat de cliëntenraad een lid voor de Raad van Toezicht van de zorginstelling kan voordragen. Die voordracht is bindend. Dus de cliëntenraad bepaalt voor één zetel, wie er in de Raad van Toezicht komt. Dat is geregeld in de Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (Wmcz) en zoals het nu lijkt, staat in de opvolger van de Wmcz, datzelfde recht weer benoemd.

De juiste mensen vinden
Zolang als dat recht bestaat, is er discussie over de zin of onzin van het voordrachtsrecht. Tegenstanders van het voordrachtsrecht hadden aanvankelijk als argument dat cliëntenraden vaak niet de juiste mensen kennen om een goede voordracht te doen. Maar sinds de komst van de Namenbank is dat argument van tafel. Zeker nu de Namenbank voor iedereen vrij toegankelijk is, is het voor cliëntenraden goed mogelijk om mensen te vinden die op voordracht van de cliëntenraad lid willen worden van een Raad van Toezicht. Als beheercommissie van de Namenbank bekijken we de aanmeldingen van kandidaten en als ze aangeven vanuit cliëntperspectief te willen werken, komen ze in de Namenbank en kunnen cliëntenraden zelf kijken wie zij geschikt achten.

Cliëntperspectief
De voorstanders van het voordrachtsrecht zeggen dat het voordrachtsrecht het cliëntperspectief bij Raden van Toezicht in beeld brengt en houdt. Tegenstanders zeggen dat alle leden van de RvT vanuit cliëntperspectief moeten kijken naar de organisatie en niet maar een lid. En met dat argument zal niemand het oneens zijn maar de vraag is hoe de praktijk eruit ziet. En kijkend naar die praktijk, hebben in onze visie de voorstanders gelijk.

“Wat betekent dit voor cliënten?”
Mijn ervaring is dat het goed is als een van de leden van de Raad van Toezicht steeds weer (extra) aandacht vraagt voor het cliëntperspectief. Bij ieder agendapunt zichzelf en zijn collega’s de vraag stelt: “Wat betekent dit voor cliënten?” Mijn overtuiging is dat die vraag te weinig gesteld wordt daar waar beleid gemaakt wordt. Niet omdat de cliënten niet in beeld zijn, maar omdat er teveel zaken in beeld zijn. De kosten en noodzakelijke bezuinigingen, de belangen van medewerkers, het belang van de organisatie als bedrijf en de aanwijzingen van de landelijke en gemeentelijke overheid. Als het cliëntperspectief al voldoende aandacht krijgt, des te beter. Maar daar waar het uit beeld dreigt te raken, kan de vraag “Wat betekent dit voor cliënten?“ het verschil maken!

De bank staat te verstoffen
En toch, hoewel we als de organisaties achter de Namenbank al die tijd zijn blijven geloven in de Namenbank, zien we dat er niet veel gebruik van gemaakt wordt. Wel door kandidaten. Op de Namenbank staan bijna 150 namen van kandidaten voor een lidmaatschap van een Raad van Toezicht, maar ook voor bijvoorbeeld een bouwkundig advies, voor mediation en sinds de samenwerking met het PGO Support ook voor bestuursfuncties van patiëntenorganisaties.

Gebrek aan aandacht
Toegegeven, de site is niet goed toegankelijk voor mensen met een verstandelijke beperking. Na een startsubsidie onderhouden we de Namenbank uit eigen middelen en willen we de kosten dus beperkt houden.
Maar een echte verklaring voor het gebrek aan aandacht voor de Namenbank heb ik niet.

In de schijnwerpers
Met deze blog wil ik de Namenbank graag in de schijnwerpers zetten. In de hoop dat raden die op zoek zijn naar een lid van de Raad van Toezicht, een bouwdeskundige of een deskundige op ander gebied, op de namenbank vinden wie ze zoeken. Want ik geloof echt dat een Raad van Toezicht waarin het cliëntperspectief in beeld is, bijdraagt aan betere zorg en ondersteuning voor cliënten van zorginstellingen.

Loes den Dulk

Gelukkig kun je altijd nog klagen

De zorg verandert
De zorg verandert rigoureus: de Awbz gaat verdwijnen, de Wet maatschappelijke ondersteuning, de Wmo wordt uitgebreid en de langdurige zorg gaat geregeld worden in de Wet Langdurige zorg, de Wlz. De gemeenten gaan de Wmo zorg organiseren en de zorg voor de jeugd waaronder de zorg voor kinderen en jongeren met een beperking. En de veranderingen gaan gepaard met bezuinigingen. Dat betekent dat dezelfde zorg anders, lees goedkoper, georganiseerd moet worden. De veranderingen hebben zeker ook voordelen maar ik weet dat veel mensen zich toch ook grote zorgen maken.

Ook het klachtrecht verandert
Juist in deze tijd is het belangrijk dat je als cliënt weet dat je in ieder geval kunt klagen. Over alle zaken waar je niet tevreden over bent tussen jou en je zorgaanbieder. Dan is het natuurlijk belangrijk te weten waar je terecht kunt met je klacht of gevoel van onvrede. Daarvoor is er de Wet klachtrecht cliënten zorgsector, de Wkcz. Die wet is van kracht voor cliënten in de hele zorg. Maar ook het klachtrecht gaat veranderen.

Wkcz wordt Wkkgz
De Wkcz gaat vervangen worden door de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg, de Wkkgz. Wanneer dat gaat gebeuren, weten we nog niet, want de Wet ligt nog in de Eerste Kamer. Het recht op klagen is in die nieuwe wet net even anders geregeld. Maar daar blijft het niet bij.

Klagen in de Wmo of jeugdwet of Wlz
De Wkkgz is straks met name voor de cliënten in de Wlz. Als je straks je zorg via de Wmo, ontvangt, bepaalt de gemeente in de gemeentelijke verordening hoe je klachtrecht eruit ziet. En als je jonger bent dan 18 jaar, is de kans groot dat je per 1 januari je zorg ontvangt via de jeugdwet en daarin staan dan weer andere regels voor klagen.

Onvrijwillige zorg
Als je als cliënt onvrijwillig bent opgenomen of als bij jou vrijheidsbeperkingen worden toegepast, of als daar over gepraat wordt, dan gelden de regels uit de Wet Bopz. Maar straks gaat deze vervangen worden door de Wet Zorg en dwang, tenminste, als de Eerste Kamer deze wet straks gaat aannemen. Dat is, als je in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking verblijft of een instelling voor psychogeriatrische zorg.
Want als je in een GGZ instelling verblijft, staan de regels over klagen voor jou straks in de Wet Verplichte GGZ. Dat is als die wet door de Tweede en Eerste Kamer wordt aangenomen.

Ondersteuning bij klachten
Als je ondersteuning nodig hebt om je klacht te bespreken, kun je als GGZ cliënt rekenen op de ondersteuning van de patiëntvertrouwenspersoon. In een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking, krijg je straks ondersteuning van een klachtenfunctionaris, dat is als de Wkkgz van kracht wordt en je je zorg krijgt via de Wlz. Als de Wet Zorg en dwang van kracht wordt, kun je ook ondersteuning krijgen van een onafhankelijk cliëntenvertrouwenspersoon.
In de jeugdwet is er een onafhankelijk cliëntenvertrouwenspersoon om je te ondersteunen. In de GGZ kan je familie zich bij het klagen ook laten ondersteunen door een familievertrouwenspersoon, in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de psychogeriatrie, gaat de cliëntenvertrouwenspersoon dat erbij doen.

Klagen, maar hoe?
Snapt u het nog? Ik allang niet meer. Klagen mag, zoveel is duidelijk. Maar bij wie, volgens welke regeling en met welke ondersteuning? De zorg wordt er niet eenvoudiger op, klagen ook niet, zo lijkt het. En die onduidelijkheid, daar zou ik nou graag over willen klagen! ……. als ik wist hoe……..

Het VN verdrag voor de rechten van mensen met een handicap gaat het verschil maken… toch?

Het VN verdrag bekrachtigd
In het regeerakkoord werd het al aangekondigd: het VN verdrag voor de rechten van mensen met een handicap gaat bekrachtigd worden door de regering. Het wetsvoorstel daartoe is in de zomer naar de Tweede Kamer gestuurd. Dus zodra de Tweede en Eerste Kamer hun goed keuring aan deze wet gegeven hebben, kunnen mensen met een beperking een beroep doen op dit verdrag. Tenminste……, te zijner tijd……., want een voorwaarde die ook in het regeerakkoord staat is dat de verplichtingen geleidelijk moeten kunnen worden ingevoerd. Haast maken is nergens goed voor, zo stelt de regering daarmee. Behalve dan, zo bedenk ik me, voor de rechtspositie van mensen met een beperking……..

Erkenning van de rechten van mensen met een beperking
Maar goed, het verdrag gaat bekrachtigd worden. Dat alleen al heeft betekenis. Het betekent in ieder geval dat de regering daarmee de opdracht op zich neemt om maatregelen te nemen om de rechten uit het verdrag te verzekeren en daar kunnen wij de regering dan weer aan houden. En dat is in ieder geval een mooie ontwikkeling. Verdere erkenning van de rechten van mensen met een beperking kan ik alleen maar toejuichen.

Toch?
Maar wat gaat er nu echt veranderen voor mensen met een beperking?
De memorie van toelichting op de wet beschrijft wat het VN verdrag betekent voor de Nederlandse situatie. En na het lezen van de memorie van toelichting, vraag ik me wel af wat nu de feitelijke winst voor mensen met een beperking gaat worden.

Aanpassing van de kieswet
Volgens de memorie van toelichting moet in Nederland onder andere de Kieswet worden aangepast. Toen ik dat las werd ik enthousiast. In het verleden heeft Raad op Maat samen met de LFB VG-belang en de VGN de minister van Binnenlandse zaken dringend verzocht om een aanpassing van de kieswet. En even dacht ik dat die aanpassingen er dankzij het VN verdrag nu zouden komen

Ondersteuning in het stemhokje
Een van de belangrijkste punten voor ons was ondersteuning in het stemhokje. Dat is nu alleen toegestaan bij mensen met een lichamelijke beperking. Maar helaas is de Staatssecretaris van mening dat ondersteuning in het stemhokje botst met de vrijheid je stem in het geheim te kunnen uitbrengen en het risico van ongewenste beïnvloeding. Daarom, zo schrijft de Staatssecretaris in al zijn wijsheid, is het niet nodig en niet wenselijk om de kieswet niet op dit punt aan te passen. Het VN verdrag draagt ons op het maximale te doen maar aangezien hier twee belangen van mensen met een beperking botsen, hoeft er niets te veranderen. Wel komt er een brief naar gemeenten om de ondersteuning buiten het stemhokje te stimuleren.

Logo’s en foto’s op het stembiljet
Een tweede belangrijke aanpassing van de Kieswet, waar Raad op Maat met de andere partijen om gevraagd heeft, is het opnemen van foto’s en logo’s op het stembiljet. In de Memorie van toelichting geeft de staatssecretaris aan het belang van een begrijpelijk stembiljet te onderkennen. In een onderzoek naar elektronisch stemmen dat al enige tijd loopt, gaat bekeken worden of het mogelijk is om hiermee rekening te houden, zolang wordt dit punt aangehouden. Dus ook voor dit punt heeft het bekrachtigen van VN verdrag voor Nederland voorlopig nog geen gevolgen……..

Toegankelijkheid
De aanpassing van de kieswet gaat over de verplichting van de toegankelijkheid van de stemlokalen. Alleen gaat dat niet gelden voor alle stembureaus, want dan zouden er te weinig stembureaus
open blijven en dat is dan ook weer in strijd met het VN verdrag.

Pudding
Dus wat gaat er nu eigenlijk veranderen voor mensen met een beperking?
Op gebied van het kiesrecht voorlopig in ieder geval niet veel. Het Verdrag heeft een veel bredere werking, maar zoals de Britten zeggen: ‘The proof of the pudding is in the eating’ en de eerste hap smaakt nog net zo flauw als voorheen.

Loes den Dulk

Het recht op informatie is ook het recht op slecht nieuws

Irene Tuffrey-Wijne heeft een mooi boek geschreven met een handleiding voor het brengen van slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking*. Een boek dat heel veel houvast biedt in hoe om te gaan met slecht nieuws, voor familie, begeleiders en andere professionals.
In de kern gaat dit boek over het recht op informatie. Een recht waar we voor onszelf erg aan hechten maar waar we voor mensen met een verstandelijke beperking vaak heel andere normen op nahouden.
We hebben allerlei (goed bedoelde) redenen om het slechte nieuws achter te houden. De cliënt kan toch niets met het nieuws, het zal veel onrust veroorzaken, we willen haar het verdriet besparen, hij kan een tijdsperiode niet overzien, dus we vertellen het later wel, enzovoort.
Maar het ontvangen van informatie is een recht waar je niet zomaar van af kan wijken. Tuffrey-Wijne benoemt dat wel maar het staat meer verstopt dan ik gewild had. Jammer want er bestaat volgens mij nog veel te veel onduidelijkheid over het recht op informatie.

Ze snapt het toch niet…
Het recht op informatie is niet gekoppeld aan het wel of niet begrijpen van de informatie. Ook als je niet weet of de cliënt de informatie zal begrijpen, of zelfs als je denkt dat hij de informatie niet zal begrijpen, heb je de plicht om wel te proberen om de informatie over te brengen. Pas als je echt probeert te informeren en de informatie zoveel als mogelijk aanpast aan het bevattingsvermogen van de cliënt, kun je ontdekken of hij wel of niet begrijpt wat je vertelt. En dan kan het nodig zijn dat je de informatie vaak moet herhalen of het kan zijn dat je pas na weken ontdekt dat de boodschap toch is over gekomen. En juist omdat je dat van te voren zo moeilijk kan inschatten, is het je plicht als begeleider om de cliënt altijd zoveel als mogelijk te informeren.

Onrust hoort bij het leven…
Het niet willen vertellen van slecht nieuws is vaak bedoeld ter voorkoming van onrust. Maar als het bijvoorbeeld gaat om een verhuizing, komt de onrust toch en door het tijdig geven van de informatie, geef je de cliënt wel de kans om toe te groeien naar de verandering. En ja, van een verhuizing wordt je onrustig, dat hoort bij het leven.

Vertrouwen…
Wat doet het met je als je ontdekt dat je de enige bent die niet weet dat… je gaat verhuizen…, je man een affaire heeft…., je een beperking hebt…, die ontdekking is op allerlei manieren schokkend te noemen. De ontdekking zelf, maar zeker ook dat de mensen om je heen, de mensen die jij vertrouwde, het je niet verteld hebben. Dat maakt voor de cliënt, bewust of onbewust, dat het vertrouwen dat hij in jou had, wankelt. Hoe goed je het ook bedoelt, het voelt niet goed als degenen die je vertrouwt, informatie voor je achterhouden.

Zonder uitzondering…?
Betekent het dan dat je nooit informatie mag achterhouden?
Op basis van de Wgbo (Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst) kun je stellen dat het recht op informatie 2 uitzonderingen kent: het recht op niet weten en de inschatting van kennelijk ernstig gevaar voor de cliënt.
Van de eerste uitzondering is sprake als de cliënt je letterlijk vertelt dat hij niet wil weten hoe het zit. Maar ook bij de cliënt die door zijn auto mutilerend gedrag laat zien dit nieuws niet te willen weten. De tweede uitzondering moet gaan over echt ernstig gevaar en speelt dus alleen bij cliënten die zichzelf en/of anderen in gevaar brengen als ze de informatie krijgen.

Alles verandert….
Het boek van Tuffrey-Wijne komt dus zeker niet te vroeg. Als je kijkt wat er aan veranderingen voor bijna iedere cliënt voor de deur staan, zijn er nogal wat slecht nieuws gesprekken te voeren binnenkort. In hoe je dat goed doet biedt het boek zeker een goede houvast.

Loes den Dulk

*Hoe breng je slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking? Een handleiding voor familie, begeleiders en andere professionals. Door Irene Tuffrey-Wijne. Uitg. Bohn Stafleu van Loghum, 2014.

Wils(on)bekwaam totdat het tegendeel bewezen is

Uitgangspunt in de Nederlandse wetgeving is dat iedere volwassene wilsbekwaam is totdat het tegendeel bewezen is. Iedereen beslist zelf over het eigen leven. De wet omschrijft het als ‘in staat zijn tot een redelijke waardering van de eigen belangen ter zake’. Dat betekent dat alleen daar waar ik niet in staat is tot een redelijke waardering van de eigen belangen, een ander dat besluit namens mij kan nemen.
Een redelijke waardering van de eigen belangen betekent dat ik de voor- en nadelen van de keuze overzie, dat ik die voor- en nadelen kan toepassen op mijn eigen situatie en dat ik dus snap wat de gevolgen van deze beslissing voor mij zullen zijn.

Geldt ook bij onverstandige besluiten
Dat recht om zelf te beslissen over mijn eigen leven wordt niet bepaald door de weging hoe verstandig mijn besluiten zijn. Ik heb het recht om zelf te beslissen, ook al neem ik regelmatig domme besluiten. Zo eet ik vaak ongezond, ga ik zo af en toe te laat naar bed en stel weleens een klus uit tot morgen terwijl het echt verstandiger is om het vandaag te doen. Allemaal keuzes die ik zelf mag maken omdat ik de voor- en nadelen van de keuze redelijk overzie.
Het gaat er bij wilsbekwaamheid ter zake dus niet om dat je alleen verstandige beslissingen neemt, want dat zou betekenen dat half Nederland zeer regelmatig wilsonbekwaam ter zake zou zijn…..
Dus dom of verstandig, als ik de gevolgen van mijn keuze overzie ben ik wilsbekwaam ter zake. En alleen als de ander kan laten zien dat ik de keuze niet voldoende snap, mag deze de keuze bij mij worden weggehaald. Ik ben wilsbekwaam totdat het tegendeel bewezen is.
Dat geldt ook als anderen zien dat het helemaal niet goed met me gaat, bijvoorbeeld als mijn huis langzaam maar zeker vervuilt of als ik zo vaak te laat op mijn werk verschijn dat ik mijn baan dreig te verliezen, ook dan hebben anderen niet het recht om zomaar in te grijpen in mijn leven.

De omgekeerde wereld
In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking lijkt eerder het omgekeerde waar. Het lijkt erop dat veel cliënten in de praktijk wilsonbekwaam verklaard zijn totdat ze het tegendeel bewijzen. Voor iedere cliënt willen we zo goed zorgen dat we het liefste alle keuzes voor hem nemen en de cliënt geen ruimte geven om zelf te besluiten. Alleen als hij zijn best doet, en laat zien dat hij verstandige keuzes kan maken, zijn we bereid om de keuzes op dat gebied aan hem over te laten. Maar dan moet hij wel steeds weer laten zien dat hij verstandige keuzes maakt!

Te weinig bewust van de rechten van cliënten
Die omgekeerde wereld is niet terecht maar wel verklaarbaar. Juist door de verstandelijke beperking is het logisch dat begeleiders, zeker bij minder verstandige keuzes, twijfelen aan de wilsbekwaamheid van de cliënt.
Maar mijn ervaring leert me dat het probleem niet zo zeer is dat men twijfelt aan de wilsbekwaamheid van de cliënt maar dat begeleiders gewoon goed voor de cliënt willen zorgen. Bij de cursus Rechten van cliënten die ik regelmatig geef aan begeleiders en andere medewerkers van zorginstellingen, merk ik steeds weer dat het beoordelen van wilsbekwaamheid in de praktijk maar weinig gebeurt. Daar waar een begeleider risico of nadeel ziet voor de cliënt, wordt de keuze bij de cliënt weggehaald. De beperkingen die we de cliënt daarmee opleggen worden beschouwd als onderdeel van goede zorg.

Ondersteuning bij het nemen van besluiten
Cliënten hebben net als ieder ander het recht om hun eigen beslissingen te nemen en hun eigen fouten te maken. Als begeleider heb je de taak de cliënt hierbij te ondersteunen. Op een neutrale manier met de cliënt de voor- en nadelen bespreken en de cliënt ondersteunen bij zijn afwegingen. Daarna dien je het besluit van de cliënt te respecteren. Juist die neutrale ondersteuning is een wezenlijk onderdeel van goede zorg.

Inschatten van wilsbekwaamheid
Alleen daar waar je als begeleider constateert dat de cliënt de keuze niet overziet en de keuze nadelig is voor de cliënt, mag je ingrijpen. Maar hoe doe je dat? Wanneer kun je constateren dat iemand de gevolgen van een keuze overziet? Niemand kan in de toekomst kijken dus het overzien van de gevolgen blijft altijd een inschatting van die gevolgen. En is een optimist dan naïef of is een zwartkijker veel te cynisch?
Ga gewoon aan de slag, met in je achterhoofd: iedereen heeft het recht op zijn of haar eigen fouten. Dat geldt voor jou, dat geldt voor de cliënt.

Loes den Dulk

Afhankelijk zijn om te participeren

Voorbeeld nummer 1….
Een tijd geleden had ik een overleg met enkele leden van het Rechtenteam op het kantoor van Raad op Maat. We zouden met z’n drieën een workshop verzorgen op een studiedag bij een zorgaanbieder en ter voorbereiding hadden we een overleg gepland. Een van de twee was ruim op tijd, de ander kwam niet opdagen. Bij navraag bleek hij al meer dan een uur in de regiotaxi te zitten. Hij verwachtte om ongeveer een uur na de afgesproken tijd aan te komen. Na 5 kwartier stopte er een busje voor de deur, blij liep ik naar de deur om open te doen. Het was de taxi, maar niet de taxi die hem kwam brengen, maar de taxi om hem weer op te halen. Toen ik de situatie uitlegde, vertelde de chauffeur dat zij niet kon wachten en de rit als een no-show zou noteren. Ruim anderhalf uur na de afgesproken tijd kwam hij eindelijk aan. Een taxi voor de terugreis moest opnieuw geboekt worden met alle bijbehorende wachttijd van dien…..

Voorbeeld nummer 2….
Een cliëntenraad meldde zich aan voor het congres ‘Sterk in je recht’ van Raad op Maat. Gezien de grote belangstelling, is de regel dat de inschrijving van de raad definitief is, als de factuur betaald is. De raad heeft voldoende eigen budget dus dat lijkt geen probleem. Toch loopt het niet goed. De financiële administratie die de factuur moet betalen heeft namelijk de regel dat alle facturen pas na een maand betaald worden. Ook een telefoontje helpt niet, want regels zijn regels. Dat de raad daarmee zijn plek op het congres verliest, lijkt geen verschil te maken. De raad blijkt voor deelname aan het congres afhankelijk van de financiële administratie van de zorginstelling. En als die niet meewerkt van mij. Mogen ze toch komen of geef ik hun plaatsen aan de mensen op de wachtlijst……..

Afhankelijk van wie
Om te kunnen participeren zijn mensen met een beperking afhankelijk van veel verschillende mensen, organisaties en afdelingen. Begeleiders, coaches, familieleden, de financiële administratie van de zorginstelling, de regiotaxi, de vrijwilliger. Dat maakt het participeren er niet gemakkelijker op.
Maar bovenstaande voorbeelden laten zien dat afhankelijk zijn van een professional niet het echte verschil maakt…..

Kiezen
Als je zorg en ondersteuning nodig hebt en dus afhankelijk bent van anderen bij de dagelijkse dingen van het leven, is het fijn om zelf te kunnen kiezen van wie je afhankelijk wilt zijn voor welk onderdeel van je leven. Waar je gebruik wilt maken van een mantelzorger of vrijwilliger waar je juist ondersteuning van een professional op wilt.
Dat kon in de ‘rijke’ tijd die achter ons ligt maar dat blijkt nu te duur te zijn en dus wordt onze keuze beperkt. Zelf doen wat je zelf kan, mensen uit het eigen netwerk inschakelen waar mogelijk, zo moet het. En alleen als dat allemaal niet lukt, krijg je professionele zorg en ondersteuning. Dus leuk of niet, alle mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben, worden weer meer afhankelijk van mensen uit het eigen netwerk, mantelzorgers en vrijwilligers.

Verschil
Het maakt wel veel verschil op welk terrein die afhankelijkheid ligt. Mensen met een verstandelijke beperking hebben allereerst ondersteuning nodig bij het voeren van de regie over het eigen leven. En dat ligt ingewikkelder dan voor iemand boodschappen doen, of een lift geven naar de vergadering, of helpen met het schoonhouden van het huis. Die ondersteuning vraagt specifieke vaardigheden. Natuurlijk niet voor iedereen en altijd. Het hangt af van de mogelijkheden van de cliënt en van de mogelijkheden van de ondersteuner.
Ik zeg niet dat vrijwilligers dat niet zouden kunnen maar wel dat het eisen stelt aan de professionaliteit van de ondersteuner, betaald of onbetaald. Want als die ondersteuning niet professioneel is, is het de vraag of de cliënt de regie over zijn leven wel kan voeren. Met de verkeerde ondersteuning is zijn regie waarschijnlijk een stuk beperkter. En dat leidt tot meer zorg en meer ondersteuning en minder kwaliteit van leven. Dan worden cliënten afhankelijk op meer terreinen dan feitelijk nodig is.

Afhankelijk van wat
Dus het afhankelijk zijn op zich is niet het probleem, maar van wie je afhankelijk bent kan dat wel zijn. Als de taxi op tijd is, als de financiële administratie doet wat ze moet doen en als de ondersteuner de regie van de cliënt ondersteunt in plaats van overneemt, is het niet zo erg om afhankelijk te zijn. Maar dat maakt je dan weer wel afhankelijk van die voorwaarden…..

Loes den Dulk
31 maart 2014

Ik heb me voor het schrijven van deze blog laten inspireren door de eerste Els Borst Lezing door prof. dr. Inez de Beaufort, georganiseerd door het Centrum voor ethiek en gezondheid.

Afhankelijk zijn van je ouders, wie wil dat (nu niet)?

Van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving is het al veel besproken devies van het Kabinet. En als uitgangspunt klinkt dat prima. Want wie wil er nu niet zelf doen wat hij of zij zelf kan? Mensen met een beperking weten wat het is om afhankelijk te zijn van anderen en de meesten proberen die afhankelijkheid tot een minimum te beperken. En natuurlijk is het fijner als je partner, familielid, vriend of vriendin je helpt, dan dat een wildvreemde dat komt doen.

Maar of dat voor mensen met een lichamelijk of verstandelijke beperking ook in alle gevallen zo logisch is, durf ik te betwijfelen.

Natuurlijk geldt ook voor hen dat het goed is om zelf te doen wat je zelf kunt doen. Maar voor dat wat ze niet zelf kunnen doen worden ze in plaats van van professionals, straks afhankelijk van de mensen in hun netwerk. En altijd afhankelijk zijn van je netwerk, is niet zo prettig. Het betekent voor jongeren met een beperking waarschijnlijk in veel gevallen dat ze bij hun ouders blijven wonen. Veel langer dan ze misschien zouden willen en vaak veel langer dan goed voor ze is.

Ik heb heel veel respect voor ouders die de zorg voor hun gehandicapte kind, ook zonder door wetgeving ingegeven noodzaak, met veel liefde en toewijding op zich nemen. Maar ik vraag me af of het voor jongeren met een beperking zo goed is om bij je ouders te blijven wonen.
De meeste jongeren zonder beperking gaan ergens tussen hun 16de en 22ste het huis uit. Ze maken zich los van hun ouders en ontwikkelen zich met het nodige vallen en opstaan tot zelfstandige, verantwoordelijke individuen.
Voor veel mensen met een verstandelijke beperking verloopt die ontwikkeling niet zo vanzelfsprekend. Zij blijven in veel gevallen voor een deel afhankelijk van ondersteuning om hun leven op de goede manier in te vullen. En die ondersteuning komt van het eigen netwerk.

Mijn zorg is dat jongeren de fase van het actieve volwassen leven overslaan omdat ze met hun ouders meegaan in de fase van bejaard zijn.

Mijn zorg is dat ouders, vanuit hun grenzeloze betrokkenheid, kiezen voor veiligheid voor hun kind en allerlei risico’s liever uit de weg gaan. Ergens ervaring mee opdoen betekent risico’s lopen. Ervaringen die misschien wel positief zijn voor de ontwikkeling en ontplooiing, maar in de ogen van de ouders al te snel risicovol zijn

Begrijp me goed, ik heb heel veel respect voor die ouders die hun eigen leven opzij zetten om hun kind de beste zorg te geven. Maar of ouders die rol goed kunnen invullen is mijn vraag. Het je los maken van je ouders is een belangrijke stap in je ontwikkeling. Het opent de poort naar die ervaringen die bij volwassenheid horen. Met dat mooie concept van participatiesamenleving zouden we wel eens de poort naar die ervaring kunnen gaan afsluiten. Mensen met een beperking kunnen die keuze straks niet meer maken.

De vraag wordt hoe jongeren met een beperking zich los kunnen maken van hun ouders terwijl ze voor hun ondersteuning wel in min of meerdere mate afhankelijk blijven van hun ouders. En hoe ouders hun kind kunnen loslaten op weg naar volwassenheid terwijl ze wel de noodzakelijke ondersteuning blijven geven. Een enorme uitdaging voor beide partijen!

Hoe dan ook: ik zal scherp opletten tot welke participatiesamenleving dit leidt.

Klagen doe je niet in een participatiesamenleving.

Klachtrecht en medezeggenschap in de Wmo 2015

Sinds 1995 heeft de cliënt het recht op klagen. De wetgever erkent daarmee de afhankelijke positie die de cliënt ten opzichte van de hulpverlener heeft. In de Wet Klachtrecht cliënten zorginstellingen (Wkcz) is geregeld dat de cliënt met een klacht gehoord wordt. Die wet wordt binnenkort vervangen door de Wet Kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz). Het klachtrecht verandert wat, er komt meer aandacht voor klachtopvang en -ondersteuning en naast de interne klachtenregeling komt er een onafhankelijke geschilleninstantie die bindende uitspraken doet over voorgelegde klachten. De erkenning voor de afhankelijke positie van de cliënt is ook in deze wet duidelijk terug te vinden.

Begin van het jaar ging het wetsvoorstel Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 (Wmo 2015) naar de Tweede Kamer. Daarin staat dat voor cliënten die straks via de Wmo hun zorg en ondersteuning ontvangen, dit recht op klagen vervalt. In het wetsvoorstel Wmo 2015 staat duidelijk te lezen dat de Wkcz en straks de Wkkgz niet van toepassing zijn binnen de Wmo.
Het wetsvoorstel WMO 2015 regelt, geheel in de lijn met de lokaal georganiseerde zorg en ondersteuning ook een lokaal geregelde klachtenregeling. Iedere gemeente moet een gemeentelijke verordening hebben waarin ook aandacht is voor het klagen door cliënten. In de verordening staan de eisen die worden gesteld aan de afhandeling van klachten van cliënten over gedragingen van de aanbieder jegens een cliënt. In het wetsvoorstel worden geen verdere eisen gesteld aan de kwaliteit van die klachtafhandeling en de woorden klachtopvang en klachtondersteuning lees ik al helemaal niet terug in het wetsvoorstel.

Zorg dicht bij huis regelen zoals het doel van de Wmo is, is zeker een mooi uitgangspunt, want iedere gemeente kan dan de zorg afstemmen op de vraag en behoefte van de eigen burgers. Blijkbaar is ook de manier van omgaan met klagen verschillend per gemeente en kan de gemeente ook met dit beleid aansluiten bij de vraag van de burgers. De klachtenregeling voor Rotterdammers is gebaseerd op geen woorden maar daden, voor de emotionele Friezen wordt de cliëntenvertrouwenspersoon de spil in de klachtenregeling van Leeuwarden. En in eerste instantie dacht ik dat die nuchtere Groningers helemaal geen klachtenregeling nodig hebben, maar gezien de protesten bij de gaswinning lijkt een degelijke klachtenregeling toch wel op zijn plaats.

Klagen botst misschien ook teveel met participatie en krijgt daarom in het nieuwe stelsel een minder belangrijke plaats. Maar hoe zit het dan met medezeggenschap?
Medezeggenschap is toch participatie?
Medezeggenschap is meedoen, samen sterk staan. Afgelopen jaren hebben cliëntenraden een wezenlijke bijdrage geleverd aan de kwaliteit van de zorg en dienstverlening. Vanuit hun unieke ervaringsdeskundigheid zien ze zaken die de zorgaanbieder mist.

Toch lees ik in de Wmo 2015 dat de Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (Wmcz) straks niet meer van toepassing is voor cliënten die hun zorg en ondersteuning krijgen via de Wmo. In diezelfde gemeentelijke verordening komt namelijk ook te staan welke eisen worden gesteld aan de medezeggenschap van cliënten over voorgenomen besluiten van de aanbieder welke voor de gebruikers van belang zijn. Ook hiervoor lees ik geen verdere kwaliteitseisen.

De ervaringen van de afgelopen 18 jaar met de medezeggenschap hebben ons geleerd dat cliënten echt verschil kunnen maken. We hebben ook geleerd dat er voor goede medezeggenschap een aantal wezenlijke voorwaarden is. Professionele coaching is een van de belangrijkste, maar ook toegankelijke informatie maakt het verschil.

De cliënt is straks voor zijn zorg en ondersteuning, zijn klachtrecht èn zijn recht op medezeggenschap afhankelijk van de gemeente. De vraag is dus hoe goed de gemeenten in staat zijn om een goede klachtenregeling en goede medezeggenschap op te zetten en wat we kunnen doen om aan gemeenten duidelijk te maken wat daar voor nodig is.

Loes den Dulk

WMO, WKKGZ, WLIZ, WVGGZ, WZ&D, PW, WGB&IT, JW, ZVW*

Nee er is niets mis met mijn toetsenbord. Dit zijn de wetsvoorstellen die op dit moment besproken worden en die de toekomst van de cliënt enorm gaan beïnvloeden.
Alles gedreven door de noodzaak te bezuinigen op de zorg, door incidenten, nieuwe inzichten en het streven de cliënt zoveel mogelijk zelf de regie over zijn leven te geven en het terugdringen van de kosten, of had ik die al genoemd?

WMO: Zorg dicht bij huis is natuurlijk veel fijner dan moeten verhuizen om de noodzakelijke zorg te kunnen krijgen. De WMO is op die gedachte gebaseerd en streeft naar zorg op maat in de eigen omgeving. Dat cliënten daarbij het recht op zorg kwijtraken is een bijkomstigheid waar we niet te zwaar aan moeten tillen…..

WKKGZ: Er komt er een nieuwe wet om het klachtrecht van cliënten beter te regelen. Want al jaren weten we dat klachtopvang en ondersteuning veel belangrijker zijn dan de klachtbehandeling zoals de klachtencommissies dat doen op basis van de huidige Wet Klachtrecht Cliënten Zorginstellingen. De nieuwe wet legt dan ook meer nadruk op klachtopvang en ondersteuning. Het is aan de zorgaanbieder om de klachtenregeling in te vullen op een manier die past bij de doelgroep. Laten we hopen dat zorgaanbieders de keuze maken om hier ook echt in te investeren zodat cliënten zich gehoord weten en de zorg verbetert…..

WLIZ: Tot voor kort werd dit de Kern-AWBZ genoemd. Het recht op zorg blijft bestaan voor de mensen die zodanig intensieve zorg nodig hebben, dat dit niet op een andere manier te regelen is dan met 24-uurs zorg in een instelling. De cliënt krijgt in deze wet de nodige rechten, zoals het recht op een zinvolle dagbesteding en dagelijks douchen. Dat is, tenzij de hulpverlener dat niet vindt passen binnen goede zorg.……

WVGGZ: De Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ) gaat voor de Geestelijke Gezondheidszorg vervangen worden door deze wet. Net als de BOPZ regelt deze wet de voorwaarden voor het toepassen van vrijheidsbeperkingen. Het feit dat de wet geen 36 pagina’s nodig heeft om de regels uit te leggen zoals de BOPZ is een vooruitgang op zich…..

WZ&D: Deze wet gaat de BOPZ vervangen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperkingen en de psychogeriatrie. Het wetsvoorstel heeft bijna twee jaar in de Tweede Kamer gelegen, kwam op de agenda van de Tweede Kamer mede onder invloed van het incident bij zorginstelling NOVO en ligt nu te verstoffen bij de Eerste Kamer omdat de Eerste Kamer het wetsvoorstel samen met WVGGZ wil behandelen. Die beslissing is misschien wel terecht, maar het uitstel dat daar het gevolg van is, is dat zeker niet……

PW: Meedoen in de samenleving en werken voor je geld is natuurlijk veel beter dan van een uitkering leven en overdag beziggehouden worden. Dat is het uitgangspunt van de Participatiewet. Maar in een tijd van werkloosheid zal het voor mensen met een beperking betekenen dat ze, met een lagere uitkering, thuis komen zitten zonder dagbesteding. Dat is omdat ze wel zouden kunnen werken…..

WGB&IT: Alleen de hoofdlijnen van deze wet zijn duidelijk geworden in de brief van de staatssecretaris van VWS aan de Tweede Kamer. Deze wet gaat meer eisen stellen aan bestuurders in de zorg. Zo moeten ook zij een Verklaring Omtrent Gedrag inleveren…….
En deze wet gaat de medezeggenschap van cliënten regelen en vervangt daarmee de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ). Voor de zorginstellingen die straks binnen de LIZ vallen, verandert er niet zoveel. Voor andere instellingen op het terrein van zorg en welzijn gaat het recht op medezeggenschap jammer genoeg op de helling. De nu verplichte cliëntenraad kan straks vervangen worden door een andere vorm van participatie. Het is nog niet helder of er eisen aan die vormen gesteld gaan worden……….

JW: Deze wet gaat de Wet op de Jeugdzorg vervangen en is straks ook van toepassing op (L)VG jongeren en jongeren met GGZ problematiek. De gemeente gaat deze zorg regelen. Als echte filmregisseurs ….?

ZVW: Naast de ‘gewone’ ziektekostenverzekering gaat deze wet ook de geestelijke gezondheidszorg regelen en zoals we nu weten, ook de verpleging en verzorging in de thuissituatie. De gevolgen die dat heeft, zijn lastig te overzien…………

Ik kan me voorstellen dat ik veel lezers ergens halverwege deze tekst ben kwijtgeraakt. Dat is jammer, want deze wetgeving gaat straks het leven van cliënten enorm veranderen. Maar net als veel cliënten, hoor ik ook begeleiders zeggen: ‘Roep me maar als helder is hoe het nu echt gaat worden.’ De vraag is of we ons dat kunnen veroorloven …..

Ik speel met de gedachte om iedere maand één van deze wetsvoorstellen te bespreken en ik ben bang dat me dat gaat lukken voor de wetsvoorstellen zijn vastgesteld en we eindelijk duidelijkheid hebben.

Loes den Dulk

* Wet Maatschappelijke Ondersteuning, Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen, Wet Langdurige Intensieve Zorg, Wet Verplichte Geestelijke Gezondheidszorg, Wet Zorg & Dwang, Participatie Wet, Wet Goed Bestuur & Intern Toezicht, Jeugdwet, ZorgVerzekeringsWet

De stem van de cliënt

Mijn eerste blog, op de nieuwe website met het nieuwe logo. Er verandert veel in de zorg en we vinden dat Raad op Maat daarbij niet kan achter blijven. Vandaar…

De stem van de cliënt
Met de nieuwe website willen we duidelijk laten zien waar Raad op Maat voor staat. Raad op Maat wil dat de stem van de cliënt beter gehoord wordt. En met deze blog wil ik jullie iedere maand mijn gedachten daarover meegeven.

Zeggenschap en rechten
Zeggenschap en de rechten van cliënten zijn de kernbegrippen van Raad op Maat. En juist die kernbegrippen staan bij alle veranderingen in de zorg in de belangstelling, of moet ik zeggen onder druk. Een aantal zaken valt mij daarbij op.

Participatie
Zeggenschap, zelf bepalen en mee kunnen doen, heet tegenwoordig participatie en participatie is het sleutelwoord in de visie op zorg van de overheid. Van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving is het credo van de regering. En dat klinkt zo gek nog niet als je je realiseert dat meedoen een belangrijke bijdrage levert aan de kwaliteit van bestaan. Een mooie uitgangspositie dus voor de cliënt om zijn stem te laten horen.

Ja maar….
…… om mee te kunnen doen, om zeggenschap uit te oefenen, is er voor mensen met een verstandelijke beperking wel een aantal voorwaarden die het meedoen en meepraten mogelijk maken. Meedoen, je stem laten horen, is voor veel cliënten zonder die voorwaarden niet weggelegd. Juist die voorwaarden staan, tegelijk met alle aandacht voor participatie, onder druk.

Russisch
Om mee te kunnen doen hebben mensen informatie nodig. De informatie die voor de ‘gemiddelde burger’ beschikbaar is, had voor cliënten net zo goed Russisch kunnen zijn. Voorwaarde voor meedoen is dat er aandacht komt voor toegankelijke informatie, dat medewerkers van gemeeenten, artsen, hulpverleners en andere betrokkenen leren om eenvoudig te schrijven en om zaken voor de cliënt helder uit te leggen. Alleen dan kan de cliënt zijn stem laten horen.

Steuntje in de rug
Om mee te doen en zeggenschap uit te oefenen hebben mensen met een beperking ondersteuning nodig. De ondersteuning door de professional staat onder druk. Zo is de ondersteuning van cliëntenraden door een professionele coach op een aantal zorginstellingen komen te vervallen en is het coachen als taak bij begeleiders neergelegd. Zonder de juiste ondersteuning is het voor een cliëntenraad een stuk lastiger de stem van de cliënt te laten horen.

Klagen mag
Professionele ondersteuning komt er wel voor de cliënt die wil klagen. De nieuwe wet Kwaliteit, klachten en geschillen regelt dat iedere cliënt toegang moet hebben tot een cliëntenvertrouwenspersoon of klachtenfunctionaris. De nieuwe wet Zorg en dwang bepaalt dat cliënten ondersteuning kunnen krijgen van een onafhankelijke en professionele cliëntenvertrouwenspersoon. Een geweldige stap vooruit omdat de cliëntenvertrouwenspersoon de cliënt ondersteunt in het laten horen van zijn stem. Bij het klagen wordt dus straks de stem van de cliënt goed gehoord.

Achteraan beginnen?
Het lijkt toch wat vreemd dat bij alle bezuinigingen er geïnvesteerd wordt in de ondersteuning bij het klagen. Want hoe terecht ik de investering ook vind, misschien is het nog handiger om de rechten van cliënten te respecteren en echt naar cliënten te luisteren bij de vaststelling en uitvoering van de zorg en ondersteuning zodat klagen minder nodig is.