Weblog

Geregeld geef ik jullie hier graag mijn gedachten mee over allerlei zaken rond de zeggenschap en rechten van cliënten. Gedachten rond een actueel thema, bij een nieuwe wet of naar aanleiding van een persoonlijke ervaring. Reacties op mijn blog zijn natuurlijk van harte welkom.

Loes den Dulk

Wilsbekwaam beslissen bij de notaris

Dinsdag 10 april besteedde het programma De Monitor aandacht aan het thema wilsbekwaamheid van mensen met een verstandelijke beperking bij de notaris.
Met dit artikel wil ik toch nog wat nuance aanbrengen die ik in de uitzending gemist heb.

Wilsbekwaamheid vaststellen
De notaris heeft de opdracht om vast te stellen of de cliënt voor de betreffende keuze wilsbekwaam is voor hij/zij de acte ondertekent. Datzelfde geldt voor de hulpverlener als de cliënt een besluit neemt rond zijn zorg en dienstverlening en voor de ambtenaar van de burgerlijke stand, voordat de cliënt ja zegt tegen zijn of haar aanstaand echtgenoot.

Wilsbekwaamheid ter zake
Belangrijk is om je te realiseren dat eventuele wilsonbekwaamheid alleen per beslissing kan worden vastgesteld. Iedereen is, volgens de wet, wilsbekwaam is totdat de notaris, de hulpverlener of de ambtenaar van de burgerlijke stand, het tegendeel bewijst.
Wilsbekwaamheid ter zake gaat om het in staat zijn een weloverwogen besluit te nemen over een specifieke keuze. Met andere woorden, kan de persoon de betreffende keuze voldoende overzien, de voor- en nadelen begrijpen en deze toepassen op de eigen situatie? Kortom is de persoon beslissingsvaardig? De beoordeling van wilsbekwaamheid is een oordeel over het besluitvormingsproces en niet over de inhoud van de beslissing. Het genomen besluit hoeft niet verstandig of wijs of aardig te zijn.

Wilsbekwaamheid en de ontwikkelingsleeftijd van de cliënt
Natuurlijk is de ontwikkelingsleeftijd van de cliënt van invloed op de wilsbekwaamheid. Maar daarop lag in de uitzending wat mij aangaat wel erg veel nadruk. Want de ontwikkelingsleeftijd van een cliënt is niet bepalend voor de wilsbekwaamheid.
Het vaststellen van de wils(on)bekwaamheid ter zake van de cliënt gaat enkel en alleen over het overzien van de betreffende keuze. De vraag is dus of de ander voldoende overziet wat de gevolgen zijn van het nalaten van al je bezittingen aan de ene persoon en niet aan de andere. Die keuze kan mogelijk ook iemand die functioneert op een ontwikkelingsniveau van een 4-jarige met de levenservaring van een volwassen vrouw, wel overzien.
Ook als de cliënt uitkomt bij een in de ogen van de familie onlogische beslissing. Want dat doet niets af aan de mogelijk wilsbekwame keuze van de cliënt. De cliënt heeft deze persoon aangewezen als degene aan wie ze al haar bezittingen wil nalaten en dat kan een weloverwogen besluit zijn.
In mijn ogen is die keuze namelijk niet zo heel ingewikkeld. En natuurlijk weet ik niet of deze persoon voor dit besluit wilsbekwaam was ten tijde van het tekenen van het testament. Maar informatie over haar ontwikkelingsleeftijd is in ieder geval niet doorslaggevend voor die inschatting.

Haast onmogelijke opdracht
Het vaststellen van wilsonbekwaamheid is een lastige, zo niet onmogelijke opdracht. Want hoe bekijk je of iemand een besluit werkelijk snapt? De vaststelling is, zoals de heer Kees Blankman het verwoordde in de uitzending, heel lastig, het is geen bloeddruk meten, het is een aanname. Niet alleen voor de notaris maar ook voor de arts, de hulpverlener en de ambtenaar van de burgerlijke stand.

Het gesprek
Het gesprek dat de notaris voert met zijn cliënt is van doorslaggevend belang. En of dat gesprek in de besproken situaties goed genoeg is geweest kan ik niet beoordelen. Net zomin als dat ik kan beoordelen of notarissen voldoende in staat zijn om dat in alle gevallen dat goede gesprek te voeren en een juiste inschatting te maken van de wilsbekwaamheid van de cliënt. Het thema moet dan ook voldoende aandacht krijgen in (na- en bij-) scholing van notarissen. Ik hoop in ieder geval dat gespecialiseerde notarissen niet nodig zijn en dat alle notarissen in staat zijn tot dat goede gesprek.

Beïnvloeding
Naast het thema wilsbekwaamheid stond ook het thema ongewenste beïnvloeding/manipulatie centraal in deze aflevering. Alleen werd dat niet zo benoemd.
Het roept op zijn minst vragen op als een bewindvoerder of de zorginstelling cliënten begeleidt naar de notaris en uiteindelijk als de begunstigde in het testament is opgenomen.
De vraag is of daar extra regels voor nodig zijn om deze kwetsbare groep te beschermen en of dat wenselijk is. Degene die jarenlang voor je zorgt, is logischerwijs degene aan wie je je bezittingen liever nalaat dan aan je broer die je niet zo vaak ziet.
Ook dat punt vraagt aandacht in het gesprek dat de notaris heeft met de cliënt.

Beoordeling door onafhankelijke arts
Een toetsing van wilsbekwaamheid omdat iemand zorg ontvangt of een verstandelijke beperking heeft, of niet zijn eigen administratie doet, zorgt mogelijk voor een nauwkeuriger vaststellen van wilsbekwaamheid. Maar ik geloof niet dat dat altijd het geval zal zijn. Tegelijkertijd is de beoordeling van wilsbekwaamheid door een onafhankelijk arts niet gericht op eventuele ongewenste beïnvloeding. Mensen met een verstandelijke beperking zijn mogelijk een gemakkelijke ‘prooi’ voor profiteurs. Maar kwetsbaar, beïnvloedbaar zijn is wat anders dan wilsonbekwaam zijn. Alleen door de twee begrippen goed te scheiden, doe je mensen met een beperking recht. En dan kom ik toch weer terug bij het belang van het goede gesprek.

Loes den Dulk

16 april, 2018

Bemoei – zorg

Bemoeizorg is eigenlijk een raar woord. Dat merkten we al snel in het onderzoek dat we samen met VUmc en Odion hebben gedaan de afgelopen 2 jaar. Ook in de gesprekken met begeleiders en cliënten. Het heeft een negatieve klank. “Bemoei je er niet mee!”, “Bemoeial die je bent!”. Begeleiders vroegen ons zelfs om de term niet te gebruiken in gesprekken met cliënten omdat het cliënten zou afschrikken.
En een andere vraag die bij me opkwam: En is niet alle zorg bemoeizorg? In alle gevallen bemoei je je met die ander. En niet alleen in de zorg. Ik heb vanmorgen mijn echtgenoot dringend geadviseerd om zijn medicijnen met voldoende water in te nemen i.p.v. met dat ene slokje wat hij vaak doet.

Definities
Ik heb daarom maar eens opgezocht wat zorg en wat bemoeien eigenlijk is.
Zorg = wat je doet voor iets of iemand die aandacht nodig heeft.
Voor bemoeien heb ik twee definities gevonden.
De eerste past helemaal met wat we van begeleiders terugkregen.
Bemoeien = je inlaten met zaken waar je niets mee te maken hebt.

Je zal maar cliënt zijn
Je zal maar cliënt zijn en zoveel als mogelijk je eigen leven willen leiden. En dan komt er zo’n begeleider en die gaat zich er dan mee bemoeien. Die vindt echt dat het niet kan wat jij doet. Dat je te laat naar bed gaat, teveel alcohol gebruikt, teveel pillen slikt, de verkeerde vrienden hebt. Wat je doet is volgens hem te gevaarlijk, te ongezond of echt onverantwoord. Dat zal hij dan best wel goed bedoelen, maar ondertussen heb je er behoorlijk last van. Wie denken ze wel dat ze zijn? Waar halen ze het recht vandaan?

Jouw rechten
Want je hebt toch recht op zeggenschap? Het is jouw leven, en zolang jij wilsbekwaam bent, dus de voor- en nadelen van je keuzes snapt, beslis jij. Maar blijkbaar hebben begeleiders dat niet zo helder als het voor jou is.
En recht op privacy? Jij bepaalt of je ouders wel of niet geïnformeerd worden. Dat is al je recht sinds je 18 bent. En wat gebeurt er? Achter je rug om overleggen ze met je familie. Gaan die ook nog aan je kop zeuren.
En je recht op ruimtelijke privacy? Niemand mag zomaar in je appartement komen. Alleen bij dringende nood, als de waterleiding is gesprongen, of als er brand is. Maar anders mag dat alleen mijn jouw toestemming! Dat zegt de wet! En dan hebben ze ook nog zonder overleg, laat staan je toestemming, je huis opgeruimd en ben je al je spullen kwijt.
Blijkbaar hebben die begeleiders niet geleerd wat jouw rechten zijn. En als je er al over begint, zeggen ze dat je recht hebt op bescherming en goede zorg. Zo af en toe zegt er zelfs nog een dat het voor je eigen bestwil is en dat ze alleen jouw belang voor ogen hebben. En ook dat zullen ze dan wel weer goed bedoelen. Maar dan zoek je het toch echt liever alleen uit. Het is tenslotte jouw leven! Je zal maar cliënt zijn.

Je dopt je eigen boontjes wel.
Je gaat ze dan ook steeds minder betrekken bij je leven. Je dopt je eigen boontjes wel. Dat geeft een stuk minder gezeur. Al zijn er een aantal zaken waar je zelf ook op vast loopt. Je huis begint ook wel erg vol te raken, maar ja, als je wat moois op straat tegen komt, kun je dat nu eenmaal niet laten liggen. En weggooien was ook nooit je sterkste kant….
Maar alles is beter dan die bemoeial in huis.

Tweede definitie
Maar ik vond nog een tweede definitie van bemoeien:
Bemoeien = Je bekommeren om de ander

Je zal maar begeleider zijn
Want die andere kant is er natuurlijk ook: Je zal maar begeleider zijn en zien dat het niet goed gaat met de cliënt. En vanwege dat recht van de cliënt kun je net niets doen. Vanwege zijn recht op zeggenschap kun je hem niet op tijd naar bed sturen of de alcohol bij hem vandaan houden om te voorkomen dat hij zijn baan kwijtraakt. Want je ziet het mis gaan. Hij komt zo vaak te laat, vandaag of morgen staat hij op straat. Maar het kan toch niet de bedoeling zijn dat je toekijkt terwijl het mis gaat? En vanwege zijn recht op privacy mag je niet zonder zijn toestemming overleggen met zijn familie, terwijl die mogelijk wel een oplossing weten vanuit het verleden. En je mag al helemaal niet zonder zijn toestemming zijn huis in om het schoon te maken en alle troep die hij verzamelt weg te gooien. Maar wat moet je dan? Toekijken hoe het mis gaat? Je neemt je voor om binnenkort toch zijn huis maar weer is op te ruimen. Dat geeft dan eerst wel een heleboel herrie maar dan komt er wel weer wat rust in zijn kop en gaat het hopelijk weer wat beter met hem.

Tegenover elkaar
Als je niet uitkijkt, eindig je tegenover elkaar. En bereik je als begeleider het tegendeel van wat je wilt bereiken. En daar is in ieder geval niemand mee gebaat. Zeker als je bedenkt dat ook de cliënten in het onderzoek aangaven dat ingrijpen soms nodig is. Maar ze protesteerden wel tegen de manier waarop.

Open deuren
En als je dan weer teruggaat naar de definitie:
Bemoeien = je bekommeren om de ander.
Dan kom je langs allerlei open deuren, bijna te vanzelfsprekend om ze te benoemen maar te belangrijk om dat niet te doen.
Respect tonen, nee, respect voelen voor de cliënt.
De rechten van de cliënt respecteren.
Luisteren, echt luisteren.

Motiverende gespreksvoering*
Er zijn natuurlijk al heel veel verschillende methoden ontwikkeld voor die gespreksvoering. Eentje die heel goed past, is die van motiverende gespreksvoering. Ontwikkeld voor de setting waar je als hulpverlener volledig afhankelijk bent van de cliënt in het te bereiken resultaat. Dat maakt je bescheiden. Motiverende gesprekvoering is gericht op samenwerken.

Je zal maar cliënt zijn
Je zal maar cliënt zijn en je hebt een begeleider die met je wil samenwerken om samen te bereiken wat jij wilt bereiken in je leven. Die niet begint met zijn advies, maar begint met luisteren, want het gaat om wat jij wilt bereiken.
Die je helpt te ontdekken wat je echt wilt en je helpt zoeken naar je motivatie om dat te bereiken. Die je helpt zoeken naar jouw kracht om dat te bereiken.
Een begeleider die naar je luistert om samen te ontdekken waar je ondersteuning bij nodig hebt en hoe die ondersteuning er uit kan zien.

Je zal maar begeleider zijn
Je zal maar begeleider zijn en gebruik kunnen maken van een methodiek die past. Eerst je zorgen voor de cliënt onderzoeken. Dan in gesprek gaan met de cliënt. Waarbij je doelbewust luistert en samen met de cliënt zoekt naar de zaken die de cliënt wil veranderen in zijn leven. De cliënt de ruimte bieden om te ontdekken dat hij zijn werk belangrijk vindt, dat het leuk is om te doen en dat hij daardoor een mooi inkomen heeft. Dat hij het belangrijk vindt om dat werk te houden. Dat daar voor nodig is dat je op tijd verschijnt en dat dat weer vraagt dat hij op tijd zijn bed uitkomt. Informatie die in de meeste gevallen de cliënt al heeft, maar waarbij je de cliënt kan helpen om dat duidelijk te krijgen. En daarna samen zoeken wat er nodig is om te bereiken wat de cliënt wil bereiken, zijn baan behouden.

Minder wakker liggen
Ik ben blij dat de medewerkers van Odion in het onderzoek aangaven dat ze een probleem hadden. En dat klinkt een stuk onaardiger dan ik het bedoel. Maar ik ben blij dat ze wakker liggen van de bemoeizorg die ze geven. Ik ben blij dat ze voldoende betrokken zijn om in te willen grijpen maar ook dat ze weten dat dat niet zomaar kan. En dat ze blijven zoeken naar manieren om op een goede manier in te grijpen.
Ik hoop en verwacht dat de handreiking Bemoeizorg in de zorg voor mensen me een lichte verstandelijke beperking’  en de Cursus Bemoeizorg die we binnen het project ontwikkeld hebben, begeleiders gaat helpen om zich te bemoeien met de cliënten volgens de tweede definitie: je bekommeren om de ander. En dat ze daarmee ook wat beter gaan slapen.
Ik hoop en verwacht dat het boek Bemoeipraat cliënten gaat helpen om aan te geven wat zij nodig hebben maar ook waar ze last van hebben. Wat ze willen bereiken en wat daar voor nodig is.
Ik verwacht geen grote wonderen, maar ik verwacht wel dat cliënten op deze manier meer de regie krijgen over een goed leven.

En ik wil me er niet mee bemoeien, maar ik vind wel dat jullie met dit thema aan de slag moeten…….

Voor meer informatie over het project klik hier.

* Motiverende gespreksvoering: methodiek ontwikkeld door William R. Miller en Stephen Rollnick.

Loes den Dulk

3 december, 2015

Ervaringsdeskundigheid

Hot
Ervaringsdeskundigheid is hot, ook voor mensen met een verstandelijke beperking. En dat is jammer. De hype om ervaringsdeskundigen overal in te zetten, gaat in mijn ogen te snel en te ver.
Het is niet dat ik niet geloof in de mogelijkheden van mensen. Ik ben er juist van overtuigd dat ook mensen met een verstandelijke beperking heel veel te bieden hebben en daar nu nog veel te weinig kansen voor krijgen.
Het is een terechte ontwikkeling dat iedere burger op eigen wijze bijdraagt en meedoet in de samenleving. Dat is een zo logisch uitgangspunt dat je je afvraagt hoe het komt dat we dat niet eerder bedacht hebben. Juist ook bij het ontwikkelen van beleid kunnen mensen met een beperking een waardevolle bijdrage leveren en het verschil maken tussen theoretische plannen en op de praktijk geënt beleid.
Mijn bezwaar tegen de inzet van ervaringsdeskundigen zit hem in het feit dat er geen of onvoldoende aandacht is voor wat ervaringsdeskundigheid nu echt is en hoe deze in de praktijk voor mensen met een verstandelijke beperking goed in te zetten is.

De term ervaringsdeskundige
Dat begint al met de term ervaringsdeskundige. De term wordt met verschillende betekenissen gebruikt. Iedereen is ervaringsdeskundig want heeft ervaring. Of, een andere uitleg, iedereen heeft ervaringen, maar alleen als je geleerd hebt om daar naar te kijken ben je een ervaringsdeskundige. Of iemand die al lang een functie als deskundige bekleedt, is een ervaringsdeskundige.

Definities
Op basis van alle literatuur die daar al over verschenen is, met name in de GGZ is er al veel ervaring met ervaringsdeskundigheid, zie je de volgende betekenissen:
Ervaringskennis: kennis opgedaan door het reflecteren op de eigen ervaring en het delen van deze ervaring met anderen.
Ervaringsdeskundigheid: aangeleerde vaardigheden om eigen ervaring en ervaringskennis functioneel in te zetten.
Ervaringswerkers: ervaringsdeskundigen die persoonlijke ervaringen hebben ontwikkeld tot individuele en collectieve ervaringskennis, deze kennis hebben verbonden met algemene competenties die in de beroepsopleiding verworven zijn en bovendien deskundigheid hebben verworven om deze competenties in gezamenlijkheid in te zetten in specifieke beroepspraktijken.

Voorwaarden
Deze duidelijkheid helpt, maar mijn belangrijkste probleem blijft overeind. Het gebrek aan aandacht voor de voorwaarden waaronder ervaringsdeskundigen die bijdrage kunnen leveren. Voorwaarden die het verschil maken tussen een waardevolle bijdrage en window-dressing.

Opgedane ervaring
Bij de cliëntmedezeggenschap hebben we hier al veel ervaring mee opgedaan. En ook bij cliëntenraden zie je raden die het verschil maken en raden die met name voor de window-dressing zijn.

Coaching
Een eerste belangrijke voorwaarde is goede coaching, procesondersteuning.
De functie van coach/ondersteuner cliëntenraad is inmiddels volledig uitgekristalliseerd, maar wordt jammer genoeg op veel plaatsen nog niet op die professionele manier ingevuld. Dat betekent in de praktijk dat een cliëntenraad slechter presteert dan dat de raad zou kunnen met de juiste ondersteuning.

Toegankelijke informatie
Een andere voorwaarde voor een goede inzet van ervaringsdeskundigen is toegankelijke informatie. Nog te vaak wordt mensen met een verstandelijke beperking gevraagd mee te denken en te adviseren over notities in voor hen onleesbare taal.

Communicatie
Communicatie is de derde voorwaarde. Naast toegankelijke schriftelijke communicatie is elkaar respecteren en begrijpen in het gesprek natuurlijk noodzakelijk en in de praktijk geen vanzelfsprekendheid. Het blijkt vaak lastig voor beleidsmedewerkers en managers om de juiste vragen te stellen, echt te luisteren en de woorden van de ander op waarde te schatten.

Scholing
Scholing voor ervaringsdeskundigen gaat over kennis en vaardigheden maar zeker ook over zelfinzicht en persoonlijke groei. Dat maakt de scholing van ervaringsdeskundigen ook meer dan een cursus van een paar dagdelen.
De term ervaringsdeskundige is een verzamelbak van rollen en functies. Het kan gaan om een belangenbehartiger, een maatje, een docent/trainer, een spreker, enzovoort. En al die rollen vragen natuurlijk verschillende talenten en mogelijkheden. En dat betekent in de praktijk ook verschillende leervragen.
Naast deze specifieke scholing afgestemd op de te vervullen rol, gaat het om een begeleid traject van persoonlijke groei. Groei waarin het kunnen en willlen dragen van verantwoordelijkheid een belangrijke voorwaarde is. En dat is voor ervaringsdeskundigen niet altijd vanzelfsprekend omdat die verantwoordelijkheid in het verleden vaak bij hen werd weggehaald.

Window-dressing
Wat we in ieder geval met elkaar moeten zien te voorkomen is de window-dressing. En daar zijn jammer genoeg vele voorbeelden van te geven:
De ervaringsdeskundige die gevraagd wordt naar zijn mening maar het onderwerp onvoldoende overziet en de vorige spreker napraat.
Of de ervaringsdeskundige die wordt ingezet om te laten zien wat de beperking betekent. Niet zijn kracht staat centraal, maar juist zijn beperking.
Een ervaringsdeskundige die de vraag krijgt naar het concept van een folder voor cliënten te kijken. Dat lijkt een geweldige stap maar waar haalt die ervaringsdeskundige de kennis vandaan om een folder te keuren? Het enige wat hij kan doen is teruggeven hoe hij de folder ervaren heeft. Maar of hij daarmee namens de doelgroep spreekt is zeer de vraag.

Mooie voorbeelden
Gelukkig zijn er ook genoeg positieve voorbeelden op te noemen:
Ervaringsdeskundigen die door het vertellen van de eigen ervaringen het beleid positief beïnvloeden.
Ervaringsdeskundigen die andere mensen met een beperking kunnen vertegenwoordigen en zo de doelgroep in beeld brengen bij beleidsmedewerkers.
Ervaringsdeskundigen als maatje, als trainer, als belangenbehartiger, als woordvoerder, als co-onderzoeker. Genoeg mooie voorbeelden te vinden waarbij er wel aandacht is voor de voorwaarden. Genoeg kansen voor mensen met een beperking om zichzelf verder te ontwikkelen en een waardevolle bijdrage te leveren in de samenleving.

Loes den Dulk

20 augustus, 2015

Cliëntmedezeggenschap onderzocht

Aandacht voor medezeggenschap
De Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) wordt binnenkort aangepast. Ter voorbereiding heeft het Ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport het Verweij-Jonker instituut de opdracht gegeven de medezeggenschap van cliënten in de zorg te onderzoeken.
Het onderzoeksrapport is inmiddels naar de Tweede Kamer verstuurd. Ik heb eerlijk gezegd weinig nieuws gelezen in de resultaten en conclusies. Maar goed, een onderzoek maakt die resultaten betrouwbaarder. Als ik het zou gaan vertellen op het ministerie, komt het waarschijnlijk toch niet over.

Onmisbare wettelijke garantie
Een mooie conclusie is dat de WMCZ fungeert als onmisbare wettelijke garantie voor medezeggenschap in de zorg. In het rapport niet benoemd, maar wat mij daarbij opvalt, is dat de wetgever die onmisbare wettelijke garantie voor WMO zorg en ondersteuning wel heeft losgelaten. Dit is kennelijk onder invloed van de decentralisaties gebeurd, anders is het moeilijk te verklaren. Iedere gemeente stelt zijn eigen eisen en voorwaarden voor de medezeggenschap en in een aantal verordeningen zijn deze minimaal. Dus die garanties zijn bij een aantal gemeenten nagenoeg verdwenen, met alle mogelijke gevolgen van dien voor de medezeggenschap.

Instemmingsrecht

Over de invoering van het instemmingsrecht zijn de meningen verdeeld.
Sommige respondenten twijfelen of de cliëntenraad deze verantwoordelijkheid kan waarmaken gelet op hun verondersteld gebrek aan deskundigheid en professionaliteit. Volgens mij is dat een denkfout, want de kracht van de cliëntenraad is niet dat de raadsleden als (semi-)professionals meekijken, maar juist dat de raad door de ogen van de cliënt naar de adviesvragen kan kijken.
Ik kan me voorstellen dat op het niveau van de centrale cliëntenraad de eisen wat anders kunnen liggen, maar zeker voor lokale raden is de meerwaarde van een cliëntenraad het cliëntperspectief dat de raad inbrengt. In het rapport wordt gesproken van de spagaat tussen professionaliteit en representativiteit. In die spagaat wordt teveel gekozen voor professionaliteit. Maar zelfs voor de centrale cliëntenraad geldt dat de ervaringsdeskundigheid de kracht van de raad is. Een unieke deskundigheid die bij de andere partijen ontbreekt.

Informeel werkt beter
Een andere belangrijke conclusie uit het onderzoeksrapport is dat allerlei vormen van informele medezeggenschap veel meer opleveren dan de formele medezeggenschap van cliëntenraden. Dat zou pleiten voor keuzevrijheid bij de inrichting van medezeggenschap en meer ruimte voor informele vormen van medezeggenschap.
Volgens mij wordt er ook hier een denkfout gemaakt. Het lijkt alsof het informele doorslaggevend is, terwijl het echte verschil zit in de creativiteit die vaak wordt ingezet bij informele medezeggenschap. De uitdaging is om ruimte te geven aan die creativiteit binnen de formele medezeggenschap.

De hele zorgsector onderzocht
Het onderzoek is gedaan binnen de hele zorgsector. In het verslag wordt onderscheid gemaakt tussen de cure (ziekenhuizen en revalidatiecentra) en de care (GGZ en maatschappelijke opvang, verpleging en verzorging en de gehandicaptenzorg). Vanuit de care waren 6 instellingen betrokken, waarvan 2 instellingen voor mensen met een beperking.
Dat verklaart dat een aantal van de conclusies m.i. niet representatief zijn voor met name de zorg voor mensen met een beperking.
Voor die sector wil ik hieronder een aanzet doen tot een aantal aanvullende conclusies.

Voorwaarden voor medezeggenschap
In het rapport mis ik de expliciete aandacht voor de voorwaarden voor medezeggenschap. Er worden 2 punten genoemd:
Tijdige en toegankelijke informatieverschaffing wordt genoemd. Een terecht punt van aandacht.
En adequate (financiële) ondersteuning. Maar dat punt wordt niet verder uitgewerkt, behalve dan dat ergens in het rapport ambtelijke ondersteuning wordt benoemd. Dit terwijl in de praktijk de professionele (onafhankelijke) coach een onmisbare voorwaarde is voor cliëntmedezeggenschap. Dat blijkt ook uit het project ‘Meer meedoen’, een project van Koraal Groep en Gouverneur Kermers Centrum, waar de bijdrage van cliënten met een verstandelijke beperking aan collectieve medezeggenschap is onderzocht. De professionele ondersteuner levert een noodzakelijke procesmatige bijdrage aan cliëntmedezeggenschap.
Scholing van leden van cliëntenraden wordt in het verslag wel genoemd, maar is in het onderzoek niet meegenomen. Mijn ervaring is dat raden vaak hun rechten niet kennen en niet ontevreden zijn met hun positie totdat ze geïnformeerd worden over hun rechten. In bijna iedere cursus die ik geef, zijn raadsleden verbaasd over de rechten van de raad en de plichten van de zorgaanbieder. Niet alleen de raadsleden maar ook de managers hebben die les nog te leren.

Samenstelling van cliëntenraden
Het onderzoeksverslag besteedt geen aandacht aan de samenstelling van de cliëntenraden. Een punt dat in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking er echt toe doet. ‘In een aantal gevallen nemen familieleden en verwanten over omdat cliënten niet altijd in staat zijn zelf op te komen voor hun belangen’, zo meldt het verslag. Maar er is geen aandacht voor de vraag welk deel van de medezeggenschap cliënten zelf kunnen invullen en wie bepaalt of cliënten dat zelf kunnen. Dat is te begrijpen in het grote geheel van dit onderzoek, maar een gemis voor de cliëntmedezeggenschap in de zorg voor mensen met een beperking. Ook dat is terug te lezen in het eindverslag van het project ‘Meer meedoen’.

Nu ik er zo over na denk,…. ik zal deze blog ook maar naar Tweede Kamer opsturen.

Loes den Dulk

Lees hier het hele rapport ‘Medezeggenschap op maat’

11 juni, 2015

Mijn belang, zoals ik dat zie!

Het belang van de cliënt
In veel teksten over de zorg voor mensen met een beperking en in diverse functiebeschrijvingen lees ik dat het belang van de cliënt het uitgangspunt is. Een vanzelfsprekendheid zou je denken, dus een overbodige toevoeging.
Op de echte vraag die daarachter ligt, lees ik zelden een antwoord. De vraag is volgens mij namelijk wie dat belang formuleert: De ouders van de cliënt, de hulpverlener of de cliënt zelf? Want dat zou wel eens drie heel verschillende belangen op kunnen leveren.

Mijn belang gezien vanuit het perspectief van mijn ouders
Als de cliënt ondersteuning nodig heeft bij het maken van een keuze, is het logisch dat hij die ondersteuning krijgt van zijn ouders. Zoals ik in het verleden terecht kon bij mijn ouders. Mijn moeder kon goed met mij meedenken en me helpen alles op een rij te zetten. Maar ik ging niet altijd naar mijn moeder. Haar insteek was meestal richting de veilige keuze. Zij was degene die mij wilde beschermen, die bezorgd om mij was en die mij afraadde om risico’s te nemen. Zij heeft mij, waarschijnlijk meer dan ik zelf weet, beschermd tegen allerlei onheil en teleurstellingen. Maar juist door niet altijd te kiezen voor veiligheid, ben ik geworden wie ik ben. En dat proces, met de risico’s die daarbij horen, gun ik ook aan mensen met een verstandelijke beperking.

Wij weten wat goed voor jou is: bewegen
We zeggen het zo gemakkelijk, “het is in het belang van de cliënt”. Maar wie zijn wij om dat te zeggen? Wat vindt de cliënt er eigenlijk zelf van?
Pas zag ik in een beleidsplan van een zorgaanbieder twee speerpunten staan: eigen regie en meer bewegen. Maar zo in één adem genoemd leveren die twee speerpunten wel een spagaat op voor medewerkers. Het streven dat cliënten meer eigen regie over hun leven krijgen, betekent namelijk ook dat cliënten zelf bepalen of ze wel of niet meer gaan bewegen. Die twee doelen kunnen maar moeilijk samen gaan. Want als je streeft naar meer bewegen stimuleer je, adviseer je en oefen je een zekere druk uit op de cliënt om dat te bereiken. Daarmee geef je minder ruimte aan zijn eigen regie. Tenminste, dat is het grote risico van de combinatie. Eigen regie betekent dat je zelf bepaalt of je beweegt of niet. En natuurlijk is het goed om aandacht te hebben voor meer bewegen en kun je aantrekkelijke vormen van bewegen aanbieden. Maar de grens naar het bepalen voor de cliënt is gauw overtreden.

Niet sturende ondersteuning
Juist in het kader van de eigen regie moet de cliënt zelf kunnen kiezen of hij wel of niet meer gaat bewegen. De begeleider heeft daarbij de taak de cliënt te ondersteunen bij deze keuze door samen de informatie te bekijken en de voor- en de nadelen van de keuze te onderzoeken. Als de informatie helder is, dien je als begeleider een stap achteruit te doen en de keuze van de cliënt te respecteren.

De keuze kunnen overzien
Voorwaarde daarvoor is natuurlijk dat de cliënt in staat is de keuze te overzien. En daar zit misschien wel het grootste risico. We zijn al snel geneigd om te zeggen dat de cliënt die niet kiest voor bewegen, de keuze niet overziet en dus ‘wilsonbekwaam’ is. Dat geeft ons het recht en mogelijk zelfs de plicht om de keuze voor hem of haar te maken en te zorgen dat de cliënt meer beweging krijgt. Maar kiezen om niet te bewegen is een keuze die in de samenleving veel bijval krijgt. De programma’s om het bewegen te stimuleren beperken zich niet tot de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. En dat zou weer betekenen dat een groot deel van de Nederlandse bevolking voor deze keuze wilsonbekwaam zou zijn…..

Loes de Dulk

9 april, 2015