Een hartenkreet van een jonge zorgvernieuwer.’ Dat is wat ik op de achterkant van het boek ‘Verpleegthuis’ van Teun Toebes lees. Teun heeft op 21-jarige leeftijd de keuze gemaakt om op een gesloten afdeling van een verpleegtehuis te gaan wonen en zijn hartenkreet gaat over het onmenselijke in de zorg voor mensen met dementie. 

Ik voeg daar graag mijn hartenkreet aan toe als (wat minder jonge) zorgvernieuwer. Al heb ik nog nooit naar mezelf gekeken als zorgvernieuwer. Ik zie mezelf meer als bewustmaker, omdenker. Ik kijk vanuit het perspectief van de cliënt. En dat is de grote overeenkomst tussen Teun en mij. Hij door zijn ervaring, ik door de mijne, kijken vanuit het perspectief van de cliënt. En vanuit dat perspectief zie ik ook in veel zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking misverstanden, niet-weten, je verantwoordelijk voelen waar je dat niet bent, systemen en regels die in de weg zitten, structuren, hiërarchieën waardoor de zorg de waarde van het leven van die ander uit het oog lijkt te zijn verloren. 

En net als Teun ben ik ervan overtuigd dat zorgverleners mooie mensen zijn die vanuit hun hart willen werken en cliënten een mooi en waardevol leven gunnen.

Mijn benadering begint bij de rechten van cliënten. Want de rechten van cliënten zijn de dezelfde rechten als van jou en mij, burgerrechten. Beginnend bij het grondrecht op zelfbeschikking, zeggenschap. Net als Teun omschrijft, lijkt dat zelfbeschikkingsrecht te verdwijnen zodra de cliënt zorg gaat ontvangen. 

Goede zorg

Maar voor goede zorg, uitgangspunt voor zorgverleners, zegt wetgeving dat zorg alleen goed is als de rechten van mensen ook gerespecteerd worden. En dat begint dus bij het respecteren van de zeggenschap. En natuurlijk is veiligheid een belangrijk onderdeel van goede zorg maar we zoeken voor onszelf ook altijd naar een evenwicht tussen vrijheid en veiligheid. We nemen heel wat risico voor lief omdat dat opweegt tegen wat het ons oplevert. Onze zeggenschap wordt alleen maar beperkt door dat wat bij wet verboden is. Wij mogen gaan en staan waar we willen, we zijn soms onaardig, oneerlijk en onverstandig en nemen risico’s. Maar zolang we geen wet overtreden mag dat allemaal. Voor cliënten ligt dat vreemd genoeg anders. Voor cliënten sluiten we risico’s uit, die we in ons eigen leven heel normaal vinden. Veelbetekenend vind ik het voorbeeld uit het boek van Teun dat zachtgekookte eitjes op de afdeling verboden zijn vanwege het salmonella-risico. En natuurlijk wil je mensen beschermen tegen risico’s en leg je de nadruk op veiligheid. Maar daarbij beseffen we onvoldoende wat de prijs is van die veiligheid. 

We voelen ons verantwoordelijk en leggen de lat van veiligheid voor cliënten veel hoger dan voor onszelf. Zo vinden we het belangrijk dat cliënten gezond eten, op tijd naar bed gaan enzovoort. Maar waarom mag de cliënt dat niet zelf bepalen?

Zeggenschap en goede zorg

Zeggenschap kan je niet zomaar ontnomen worden, zeker niet wettelijk. Niet in het kader van goede zorg en ook niet door een curator of mentor, de door de rechter benoemde vertegenwoordiger van de cliënt. Een misverstand dat ik ook in het boek van Teun denk tegen te komen. De cliënt heeft, ook na opname in een zorginstelling, de zeggenschap over zijn eigen leven. Goede zorg start altijd bij het gesprek met de cliënt. En als de cliënt de keuze overziet, beslist hij zelf. En mag hij dus ook kiezen voor het risico van het zachtgekookte eitje, of voor paars geverfde haren, of voor het biertje en dan niet alleen in het weekend.

Zeggenschap kan wel beperkt worden of zijn door de (on)mogelijkheden van de cliënt. Goede zorg beschermt de cliënt tegen nadelen van beslissingen wanneer hij die beslissing niet goed overziet. Dan gaat het niet over het wettelijk recht op zeggenschap maar over de beperkte eigen mogelijkheden van de cliënt en het recht op goede zorg. En het recht op goede zorg beschermt de cliënt tegen de nadelen van gokken, want dat is het als je een beslissing niet goed overziet. 

Zeggenschap en vertegenwoordiging

Daar waar de cliënt een beslissing onvoldoende overziet, we noemen dat in de zorg wilsonbekwaam ter zake, gaat de zeggenschap naar de vertegenwoordiger van de cliënt. En ook dan moet de cliënt zoveel mogelijk betrokken worden bij de beslissing en moet beslissing zoveel mogelijk liggen in het verlengde van diens wensen.

Dus ook dan kan het zachtgekookte eitje nog steeds geserveerd worden. 

Goede zorg, vertegenwoordiging en veiligheid

Vanuit bezorgdheid zijn zorgverleners en vertegenwoordigers vaak geneigd om te kiezen voor de meest veilige beslissing. Maar hoeveel mag die veiligheid wegen? In gesprek met elkaar kun je samen onderzoeken wat de nadelen van die veiligheid zijn en hoe die wegen in een waardevol leven. Want risico’s horen bij het leven, ook voor cliënten van zorginstellingen. En alleen als het gaat om ernstig nadeel, zoals omschreven in de Wet zorg en dwang, kan, als laatste mogelijkheid, onvrijwillige zorg gegeven worden aan de cliënt. Maar pas als het niet is gelukt om de cliënt te laten zien welk ernstig nadeel de zorgverlener ziet en als er geen oplossingen zijn gevonden waar de cliënt wel mee in wil stemmen.

Menselijke zorg

Goede zorg gaat over een waardevol leven kunnen leiden en daar is zeggenschap een belangrijk onderdeel van. Met alle risico’s die daarbij horen. De zorg kan dus volgens mij een stuk menselijker en waardevoller worden als we die risico’s meewegen in plaats van uitsluiten en de cliënt zoveel mogelijk zijn zeggenschap laten. Met Teun Toebes, hoop ik dat we mensen met een beperking, mensen met dementie, willen zien als mensen. En dat we in de dagelijkse zorg voor deze mensen aandacht hebben voor gelijkwaardigheid, inclusiviteit, waardigheid en wederkerigheid.