Het recht op informatie is ook het recht op slecht nieuws

24 juli 2014
Loes den Dulk

Irene Tuffrey-Wijne heeft een mooi boek geschreven met een handleiding voor het brengen van slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking*. Een boek dat heel veel houvast biedt in hoe om te gaan met slecht nieuws, voor familie, begeleiders en andere professionals.
In de kern gaat dit boek over het recht op informatie. Een recht waar we voor onszelf erg aan hechten maar waar we voor mensen met een verstandelijke beperking vaak heel andere normen op nahouden.
We hebben allerlei (goed bedoelde) redenen om het slechte nieuws achter te houden. De cliënt kan toch niets met het nieuws, het zal veel onrust veroorzaken, we willen haar het verdriet besparen, hij kan een tijdsperiode niet overzien, dus we vertellen het later wel, enzovoort.
Maar het ontvangen van informatie is een recht waar je niet zomaar van af kan wijken. Tuffrey-Wijne benoemt dat wel maar het staat meer verstopt dan ik gewild had. Jammer want er bestaat volgens mij nog veel te veel onduidelijkheid over het recht op informatie.

Ze snapt het toch niet…
Het recht op informatie is niet gekoppeld aan het wel of niet begrijpen van de informatie. Ook als je niet weet of de cliënt de informatie zal begrijpen, of zelfs als je denkt dat hij de informatie niet zal begrijpen, heb je de plicht om wel te proberen om de informatie over te brengen. Pas als je echt probeert te informeren en de informatie zoveel als mogelijk aanpast aan het bevattingsvermogen van de cliënt, kun je ontdekken of hij wel of niet begrijpt wat je vertelt. En dan kan het nodig zijn dat je de informatie vaak moet herhalen of het kan zijn dat je pas na weken ontdekt dat de boodschap toch is over gekomen. En juist omdat je dat van te voren zo moeilijk kan inschatten, is het je plicht als begeleider om de cliënt altijd zoveel als mogelijk te informeren.

Onrust hoort bij het leven…
Het niet willen vertellen van slecht nieuws is vaak bedoeld ter voorkoming van onrust. Maar als het bijvoorbeeld gaat om een verhuizing, komt de onrust toch en door het tijdig geven van de informatie, geef je de cliënt wel de kans om toe te groeien naar de verandering. En ja, van een verhuizing wordt je onrustig, dat hoort bij het leven.

Vertrouwen…
Wat doet het met je als je ontdekt dat je de enige bent die niet weet dat… je gaat verhuizen…, je man een affaire heeft…., je een beperking hebt…, die ontdekking is op allerlei manieren schokkend te noemen. De ontdekking zelf, maar zeker ook dat de mensen om je heen, de mensen die jij vertrouwde, het je niet verteld hebben. Dat maakt voor de cliënt, bewust of onbewust, dat het vertrouwen dat hij in jou had, wankelt. Hoe goed je het ook bedoelt, het voelt niet goed als degenen die je vertrouwt, informatie voor je achterhouden.

Zonder uitzondering…?
Betekent het dan dat je nooit informatie mag achterhouden?
Op basis van de Wgbo (Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst) kun je stellen dat het recht op informatie 2 uitzonderingen kent: het recht op niet weten en de inschatting van kennelijk ernstig gevaar voor de cliënt.
Van de eerste uitzondering is sprake als de cliënt je letterlijk vertelt dat hij niet wil weten hoe het zit. Maar ook bij de cliënt die door zijn auto mutilerend gedrag laat zien dit nieuws niet te willen weten. De tweede uitzondering moet gaan over echt ernstig gevaar en speelt dus alleen bij cliënten die zichzelf en/of anderen in gevaar brengen als ze de informatie krijgen.

Alles verandert….
Het boek van Tuffrey-Wijne komt dus zeker niet te vroeg. Als je kijkt wat er aan veranderingen voor bijna iedere cliënt voor de deur staan, zijn er nogal wat slecht nieuws gesprekken te voeren binnenkort. In hoe je dat goed doet biedt het boek zeker een goede houvast.

Loes den Dulk

24 juni 2014

*Hoe breng je slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking? Een handleiding voor familie, begeleiders en andere professionals. Door Irene Tuffrey-Wijne. Uitg. Bohn Stafleu van Loghum, 2014.

Het recht op informatie is ook het recht op slecht nieuws

Irene Tuffrey-Wijne heeft een mooi boek geschreven met een handleiding voor het brengen van slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking*. Een boek dat heel veel houvast biedt in hoe om te gaan met slecht nieuws, voor familie, begeleiders en andere professionals.
In de kern gaat dit boek over het recht op informatie. Een recht waar we voor onszelf erg aan hechten maar waar we voor mensen met een verstandelijke beperking vaak heel andere normen op nahouden.
We hebben allerlei (goed bedoelde) redenen om het slechte nieuws achter te houden. De cliënt kan toch niets met het nieuws, het zal veel onrust veroorzaken, we willen haar het verdriet besparen, hij kan een tijdsperiode niet overzien, dus we vertellen het later wel, enzovoort.
Maar het ontvangen van informatie is een recht waar je niet zomaar van af kan wijken. Tuffrey-Wijne benoemt dat wel maar het staat meer verstopt dan ik gewild had. Jammer want er bestaat volgens mij nog veel te veel onduidelijkheid over het recht op informatie.

Ze snapt het toch niet…
Het recht op informatie is niet gekoppeld aan het wel of niet begrijpen van de informatie. Ook als je niet weet of de cliënt de informatie zal begrijpen, of zelfs als je denkt dat hij de informatie niet zal begrijpen, heb je de plicht om wel te proberen om de informatie over te brengen. Pas als je echt probeert te informeren en de informatie zoveel als mogelijk aanpast aan het bevattingsvermogen van de cliënt, kun je ontdekken of hij wel of niet begrijpt wat je vertelt. En dan kan het nodig zijn dat je de informatie vaak moet herhalen of het kan zijn dat je pas na weken ontdekt dat de boodschap toch is over gekomen. En juist omdat je dat van te voren zo moeilijk kan inschatten, is het je plicht als begeleider om de cliënt altijd zoveel als mogelijk te informeren.

Onrust hoort bij het leven…
Het niet willen vertellen van slecht nieuws is vaak bedoeld ter voorkoming van onrust. Maar als het bijvoorbeeld gaat om een verhuizing, komt de onrust toch en door het tijdig geven van de informatie, geef je de cliënt wel de kans om toe te groeien naar de verandering. En ja, van een verhuizing wordt je onrustig, dat hoort bij het leven.

Vertrouwen…
Wat doet het met je als je ontdekt dat je de enige bent die niet weet dat… je gaat verhuizen…, je man een affaire heeft…., je een beperking hebt…, die ontdekking is op allerlei manieren schokkend te noemen. De ontdekking zelf, maar zeker ook dat de mensen om je heen, de mensen die jij vertrouwde, het je niet verteld hebben. Dat maakt voor de cliënt, bewust of onbewust, dat het vertrouwen dat hij in jou had, wankelt. Hoe goed je het ook bedoelt, het voelt niet goed als degenen die je vertrouwt, informatie voor je achterhouden.

Zonder uitzondering…?
Betekent het dan dat je nooit informatie mag achterhouden?
Op basis van de Wgbo (Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst) kun je stellen dat het recht op informatie 2 uitzonderingen kent: het recht op niet weten en de inschatting van kennelijk ernstig gevaar voor de cliënt.
Van de eerste uitzondering is sprake als de cliënt je letterlijk vertelt dat hij niet wil weten hoe het zit. Maar ook bij de cliënt die door zijn auto mutilerend gedrag laat zien dit nieuws niet te willen weten. De tweede uitzondering moet gaan over echt ernstig gevaar en speelt dus alleen bij cliënten die zichzelf en/of anderen in gevaar brengen als ze de informatie krijgen.

Alles verandert….
Het boek van Tuffrey-Wijne komt dus zeker niet te vroeg. Als je kijkt wat er aan veranderingen voor bijna iedere cliënt voor de deur staan, zijn er nogal wat slecht nieuws gesprekken te voeren binnenkort. In hoe je dat goed doet biedt het boek zeker een goede houvast.

Loes den Dulk

24 juni 2014

*Hoe breng je slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking? Een handleiding voor familie, begeleiders en andere professionals. Door Irene Tuffrey-Wijne. Uitg. Bohn Stafleu van Loghum, 2014.

missie

Raad op Maat werkt voor en met iedereen die betrokken is bij zeggenschap en rechten van mensen met een beperking. Zo maken we cliënten sterker en bouwen we mee aan zorginstellingen waar cliënten echt tot hun recht komen. De stem van cliënten klinkt door in alles wat we doen.
closearrow-circle-o-downmap-markerenvelopemobileellipsis-v linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram