Hot
Ervaringsdeskundigheid is hot, ook voor mensen met een verstandelijke beperking. En dat is jammer. De hype om ervaringsdeskundigen overal in te zetten, gaat in mijn ogen te snel en te ver.

Het is niet dat ik niet geloof in de mogelijkheden van mensen. Ik ben er juist van overtuigd dat ook mensen met een verstandelijke beperking heel veel te bieden hebben en daar nu nog veel te weinig kansen voor krijgen.

Het is een terechte ontwikkeling dat iedere burger op eigen wijze bijdraagt en meedoet in de samenleving. Dat is een zo logisch uitgangspunt dat je je afvraagt hoe het komt dat we dat niet eerder bedacht hebben. Juist ook bij het ontwikkelen van beleid kunnen mensen met een beperking een waardevolle bijdrage leveren en het verschil maken tussen theoretische plannen en op de praktijk geënt beleid.

Mijn bezwaar tegen de inzet van ervaringsdeskundigen zit hem in het feit dat er geen of onvoldoende aandacht is voor wat ervaringsdeskundigheid nu echt is en hoe deze in de praktijk voor mensen met een verstandelijke beperking goed in te zetten is.

De term ervaringsdeskundige
Dat begint al met de term ervaringsdeskundige. De term wordt met verschillende betekenissen gebruikt. Iedereen is ervaringsdeskundig want heeft ervaring. Of, een andere uitleg, iedereen heeft ervaringen, maar alleen als je geleerd hebt om daar naar te kijken ben je een ervaringsdeskundige. Of iemand die al lang een functie als deskundige bekleedt, is een ervaringsdeskundige.

Definities
Op basis van alle literatuur die daar al over verschenen is, met name in de GGZ is er al veel ervaring met ervaringsdeskundigheid, zie je de volgende betekenissen:

Ervaringskennis: kennis opgedaan door het reflecteren op de eigen ervaring en het delen van deze ervaring met anderen.

Ervaringsdeskundigheid: aangeleerde vaardigheden om eigen ervaring en ervaringskennis functioneel in te zetten.

Ervaringswerkers: ervaringsdeskundigen die persoonlijke ervaringen hebben ontwikkeld tot individuele en collectieve ervaringskennis, deze kennis hebben verbonden met algemene competenties die in de beroepsopleiding verworven zijn en bovendien deskundigheid hebben verworven om deze competenties in gezamenlijkheid in te zetten in specifieke beroepspraktijken.

Voorwaarden
Deze duidelijkheid helpt, maar mijn belangrijkste probleem blijft overeind. Het gebrek aan aandacht voor de voorwaarden waaronder ervaringsdeskundigen die bijdrage kunnen leveren. Voorwaarden die het verschil maken tussen een waardevolle bijdrage en window-dressing.

Opgedane ervaring
Bij de cliëntmedezeggenschap hebben we hier al veel ervaring mee opgedaan. En ook bij cliëntenraden zie je raden die het verschil maken en raden die met name voor de window-dressing zijn.

Coaching
Een eerste belangrijke voorwaarde is goede coaching, procesondersteuning.
De functie van coach/ondersteuner cliëntenraad is inmiddels volledig uitgekristalliseerd, maar wordt jammer genoeg op veel plaatsen nog niet op die professionele manier ingevuld. Dat betekent in de praktijk dat een cliëntenraad slechter presteert dan dat de raad zou kunnen met de juiste ondersteuning.

Toegankelijke informatie
Een andere voorwaarde voor een goede inzet van ervaringsdeskundigen is toegankelijke informatie. Nog te vaak wordt mensen met een verstandelijke beperking gevraagd mee te denken en te adviseren over notities in voor hen onleesbare taal.

Communicatie
Communicatie is de derde voorwaarde. Naast toegankelijke schriftelijke communicatie is elkaar respecteren en begrijpen in het gesprek natuurlijk noodzakelijk en in de praktijk geen vanzelfsprekendheid. Het blijkt vaak lastig voor beleidsmedewerkers en managers om de juiste vragen te stellen, echt te luisteren en de woorden van de ander op waarde te schatten.

Scholing
Scholing voor ervaringsdeskundigen gaat over kennis en vaardigheden maar zeker ook over zelfinzicht en persoonlijke groei. Dat maakt de scholing van ervaringsdeskundigen ook meer dan een cursus van een paar dagdelen.

De term ervaringsdeskundige is een verzamelbak van rollen en functies. Het kan gaan om een belangenbehartiger, een maatje, een docent/trainer, een spreker, enzovoort. En al die rollen vragen natuurlijk verschillende talenten en mogelijkheden. En dat betekent in de praktijk ook verschillende leervragen.

Naast deze specifieke scholing afgestemd op de te vervullen rol, gaat het om een begeleid traject van persoonlijke groei. Groei waarin het kunnen en willlen dragen van verantwoordelijkheid een belangrijke voorwaarde is. En dat is voor ervaringsdeskundigen niet altijd vanzelfsprekend omdat die verantwoordelijkheid in het verleden vaak bij hen werd weggehaald.

Window-dressing
Wat we in ieder geval met elkaar moeten zien te voorkomen is de window-dressing. En daar zijn jammer genoeg vele voorbeelden van te geven:

De ervaringsdeskundige die gevraagd wordt naar zijn mening maar het onderwerp onvoldoende overziet en de vorige spreker napraat.

Of de ervaringsdeskundige die wordt ingezet om te laten zien wat de beperking betekent. Niet zijn kracht staat centraal, maar juist zijn beperking.

Een ervaringsdeskundige die de vraag krijgt naar het concept van een folder voor cliënten te kijken. Dat lijkt een geweldige stap maar waar haalt die ervaringsdeskundige de kennis vandaan om een folder te keuren? Het enige wat hij kan doen is teruggeven hoe hij de folder ervaren heeft. Maar of hij daarmee namens de doelgroep spreekt is zeer de vraag.

Mooie voorbeelden
Gelukkig zijn er ook genoeg positieve voorbeelden op te noemen:
Ervaringsdeskundigen die door het vertellen van de eigen ervaringen het beleid positief beïnvloeden.
Ervaringsdeskundigen die andere mensen met een beperking kunnen vertegenwoordigen en zo de doelgroep in beeld brengen bij beleidsmedewerkers.
Ervaringsdeskundigen als maatje, als trainer, als belangenbehartiger, als woordvoerder, als co-onderzoeker. Genoeg mooie voorbeelden te vinden waarbij er wel aandacht is voor de voorwaarden. Genoeg kansen voor mensen met een beperking om zichzelf verder te ontwikkelen en een waardevolle bijdrage te leveren in de samenleving.

Loes den Dulk